J’ai regardé hier le dernier film de Lucile Hadžihalilović, Évolu­tion. Dans sa critique du film, Laura Kern écrit : « L’eau est omni­pré­sente, et repré­sente notam­ment – ainsi que l’ex­prime Hadžihalilović – les “eaux mater­nelles” desquelles de nombreux·ses jeunes adultes ont du mal à s’ar­ra­cher. » Le film dépeint l’océan létal évoqué par Julia Kristeva dans Soleil noir. Dépression et mélan­co­lie. J’ai posé la ques­tion suivante sur Twitter : « Quelle est la rela­tion entre le mater­nel et l’océa­nique ? » J’ai promis de mettre en ligne aujourd’­hui un essai que j’ai écrit à ce sujet. Le voici – je le reti­re­rai sans doute si mon profes­seur souhaite le publier dans une antho­lo­gie.

Cet essai porte sur l’im­pli­ca­tion créa­tive, sociale et poli­tique du senti­ment océa­nique. Il est suscep­tible d’in­té­res­ser toute personne passion­née par la psycha­na­lyse du mysti­cisme, les débats psycha­na­ly­tiques à propos de la reli­gion, Fred Moten, Spinoza, la théo­rie des affects ainsi que la théo­rie critique. J’aurais aimé écrire davan­tage – à propos de l’ex­pé­rience océa­nique évoquée par H. D. dans Pour l’amour de Freud. Au sujet de la créa­ti­vité en psycha­na­lyse. À propos de Wilfred Bion, Michael Eigen et d’autres psycha­na­lystes qui se sont inté­res­sé·e·s au mysti­cisme. Sur les rela­tions entre trau­ma­tisme, expé­rience exta­tique et mons­truo­sité. Sur les dimen­sions poli­tiques du mysti­cis­me…

Hélas, un essai ne saurait tout conte­nir à lui seul.

Jetons-nous à l’eau…

Entre 1923 et 1936, le mystique et roman­cier français Romain Rolland a échangé une ving­taine de lettres avec le psycha­na­lyste autri­chien Sigmund Freud. Inspiré par ses échanges avec Rolland, Freud a élaboré le concept de « senti­ment océa­nique » dans son ouvrage de 1930, Malaise dans la civi­li­sa­tion. Dans ce livre, Freud décrit le « senti­ment océa­nique » comme un senti­ment de pléni­tude qui marque un retour au mode infan­tile, pr霭di­pien, où le nour­ris­son est inca­pable de se distin­guer de sa mère. Rolland, en revanche, décrit le « senti­ment océa­nique » comme un senti­ment mystique qui permet d’en­trer en commu­nion avec l’uni­vers. Pour Rolland, l’« océa­nique » est l’état affec­tif qui sous-tend toute expé­rience reli­gieuse.

Le présent essai examine le concept de « senti­ment océa­nique » à travers les discours psycha­na­ly­tiques et philo­so­phiques. Dans un premier temps, je retrace les débats psycha­na­ly­tiques ayant porté sur le senti­ment océa­nique et les expé­riences mystiques dans l’œuvre de Freud, de Julia Kristeva et de Jacques Lacan. Je me penche ensuite sur la part ludique des états océa­niques au cours du proces­sus créa­tif, qu’i­den­ti­fie la psycha­na­lyste britan­nique Marion Milner. Puis j’exa­mine la concep­tion spino­ziste du senti­ment océa­nique chez Rolland, ainsi que certaines de ses impli­ca­tions sociales, notam­ment le poten­tiel des états océa­niques comme fonde­ment affec­tif des modes rela­tion­nels commu­nistes. Pour conclure, je m’in­té­resse à la manière dont Fred Moten, en théo­ri­sant la « noir­ceur » (black­ness), révise les concep­tions psycha­na­ly­tiques de l’« océa­nique » qu’il met en rela­tion avec noir­ceur et trau­ma­tisme du Passage du milieu.

Deux notions distinctes de l’océa­nique opèrent dans l’œuvre de Freud, Rolland et Kristeva. D’une part, il en existe une notion défen­sive, infan­tile et disso­cia­tive ; d’autre part, elle est décrite comme joyeuse, fédé­ra­trice et inclu­sive. Je repren­drai cette dernière forme du senti­ment océa­nique dans mon essai afin d’éla­bo­rer un projet d’af­fect commu­niste. Je m’in­té­resse en parti­cu­lier à la manière dont la désin­té­gra­tion de l’ego modi­fie l’orien­ta­tion de chacun·e par rapport au monde et aux autres. Étant donné que l’océa­nique a le poten­tiel de désta­bi­li­ser la subjec­ti­vité, je soutiens qu’il peut consti­tuer un point de départ pour instau­rer de nouvelles socia­li­tés et de nouveaux modèles poli­tiques qui ne reposent pas sur des Moi distincts. Mon analyse des impli­ca­tions sociales du senti­ment océa­nique doit beau­coup à celle de la noir­ceur et de la paraon­to­lo­gie, que conduit Fred Moten, spécia­liste des black studies et perfor­mance studies. Bien que certain·e·s penseurs·ses de la psycha­na­lyse aient délaissé l’océa­nique, le senti­ment océa­nique peut, dans le meilleur des cas, éclai­rer le « réseau trans­pa­rent qui couvre le monde » et nous sensi­bi­li­ser à la manière dont « Tout vit, tout agit, tout se corres­pond ⁠¹ », ainsi que l’ex­prime Gérard de Nerval.

Régression : Freud et Kristeva

En 1930, Sigmund Freud a popu­la­risé pour la première fois le terme de « senti­ment océa­nique » dans son ouvrage Malaise dans la civi­li­sa­tion. Au deuxième chapitre, il précise que ce texte, tout comme L’Avenir d’une illu­sion (1927), est une étude de la reli­gion qui se concentre sur le rôle de cette dernière dans la vie de « l’homme ordi­naire », plutôt que sur les « sources les plus profondes du senti­ment reli­gieux » chez les mystiques et les saint·e·s. Pour Freud, les « grands hommes » ayant déve­loppé leur reli­gio­sité sont rares, mais dans le premier chapitre du livre et en préam­bule de son analyse de la reli­gion, il livre une étude des commen­taires appor­tés par « l’un de ces hommes éminents » : l’éru­dit, écri­vain et mystique Romain Rolland. Rolland avait écrit à Freud après avoir lu L’Avenir d’une illu­sion afin de lui expri­mer son accord avec les critiques qu’il avait formu­lées au sujet de la reli­gion, rele­vant néan­moins qu’il avait négligé, dans son analyse, le fait que toute reli­gion est, d’une certaine manière, enra­ci­née dans l’ex­pé­rience mystique, ou « senti­ment océa­nique ». Freud écrit :

« L’un de ces hommes éminents se déclare dans ses lettres mon ami. Je lui avais adressé le petit livre où je traite la reli­gion d’illu­sion ; il me répon­dit qu’il serait entiè­re­ment d’ac­cord avec moi s’il ne devait regret­ter que je n’eusse tenu aucun compte de la source réelle de la reli­gio­sité. Celle-ci rési­de­rait, à ses yeux, dans un senti­ment parti­cu­lier dont lui-même était constam­ment animé, dont beau­coup d’autres lui avaient confirmé la réalité, dont enfin il était en droit de suppo­ser l’exis­tence chez des millions d’êtres humains. Ce senti­ment, il l’ap­pel­le­rait volon­tiers la sensa­tion de l’éter­nité, il y verrait le senti­ment de quelque chose d’illi­mité, d’in­fini, en un mot : d’“océa­nique”. Il en ferait ainsi une donnée pure­ment subjec­tive, et nulle­ment un article de foi. Aucune promesse de survie person­nelle ne s’y ratta­che­rait. Et pour­tant, telle serait la source de l’éner­gie reli­gieuse, source captée par les diverses Églises ou les multiples systèmes reli­gieux, par eux cana­li­sée dans certaines voies, et même tarie aussi. Enfin la seule exis­tence de ce senti­ment océa­nique auto­ri­se­rait à se décla­rer reli­gieux, alors même qu’on répu­die­rait toute croyance ou toute illu­sion ⁠². »

Pour Rolland (selon Freud), même si la reli­gion orga­ni­sée est une perver­sion indé­si­rable de l’ex­pé­rience subjec­tive de l’éter­nité, elle tire toujours son éner­gie de cette source. Freud pour­suit en reje­tant subti­le­ment le « senti­ment océa­nique » comme sujet poten­tiel d’in­ves­ti­ga­tion psycha­na­ly­tique, en affir­mant qu’il est malaisé de trai­ter « scien­ti­fique­ment » des senti­ments. Il met en doute la « nature primaire d’un tel senti­ment » ; cepen­dant, son rejet de l’af­fir­ma­tion de Roland semble être fondé sur son igno­rance de la nature même de l’ex­pé­rience. Il écrit : « En moi-même, impos­sible de décou­vrir pareil senti­ment “océa­nique” », mais il ne nie pas que d’autres puissent faire l’ex­pé­rience de ce senti­ment.

Freud décrit la notion du senti­ment océa­nique chez Rolland comme « un senti­ment d’union indis­so­luble avec le grand Tout, et d’ap­par­te­nance à l’uni­ver­sel ⁠³ ». En termes psycha­na­ly­tiques, Freud comprend ce « senti­ment » (qui, d’après lui, n’est pas une pure tona­lité affec­tive, mais la projec­tion d’un concept intel­lec­tuel sur un senti­ment) comme une pertur­ba­tion de l’ego qui vient boule­ver­ser les limites du Moi. Lorsque l’ego fonc­tionne correc­te­ment, il produit une compré­hen­sion solide du Moi comme auto­nome et unitaire. Cependant, selon Freud, le senti­ment océa­nique remonte au moment où le nour­ris­son au sein n’est pas capable de se distin­guer de sa mère, ni du monde exté­rieur. À ce stade, l’ego englobe tout. Freud soutient, en guise d’étrange digres­sion sur les (non-)traces lais­sées par des cités antiques comme Rome, que cette expé­rience archaïque de non-diffé­ren­cia­tion peut être préser­vée dans le psychisme, et que le senti­ment océa­nique est une régres­sion vers ce stade.

Dans le récit non reli­gieux de Freud sur les proces­sus psychiques qui sous-tendent l’ex­pé­rience des senti­ments océa­niques, l’océa­nique (contrai­re­ment à ce qu’a­vance Rolland) n’est pas la source du besoin reli­gieux. Plutôt que d’en être la cause, l’océa­nique est asso­cié à la reli­gion dans un deuxième temps, lorsqu’il s’offre comme conso­la­tion pour le sujet sans défense face à l’im­puis­sance infan­tile. La concep­tua­li­sa­tion du « senti­ment océa­nique » chez Kristeva est simi­laire à celle de Freud en ce sens que l’état « océa­nique » est consi­déré comme une régres­sion infan­tile. Dans Soleil noir, elle décrit l’océa­nique comme un déni dépres­sif, une forme de suicide symbo­lique et un « fantasme de pléni­tude intou­chable » qui « conduit le sujet à commettre le suicide sans angoisse de désin­té­gra­tion, comme une réunion avec la non-inté­gra­tion archaïque aussi létale que jubi­la­toire, “océa­nique” ⁠⁴. » Cependant, alors que Freud carac­té­rise le « senti­ment océa­nique » comme n’étant ni fémi­nin ni mascu­lin, la descrip­tion de l’océa­nique faite par Kristeva dans Soleil noir suggère qu’il émerge d’une struc­ture psychique fémi­nine. Tout au long du livre, elle asso­cie la mélan­co­lie fémi­nine à « l’océan létal ». Bien que Kristeva recon­naisse les aspects exta­tiques du « senti­ment océa­nique » (la jouis­sance), elle le rejette fina­le­ment comme une forme de narcis­sisme blessé qui permet aux femmes de gagner une toute-puis­sance protec­trice en « l’éta­le­ment sans limite de [leur] chagrin figé » pour atteindre une « complé­tude hallu­ci­née ⁠⁵ ». Dans un sens, l’océa­nique de Kristeva figure une sorte de mort préma­tu­rée qui est para­doxa­le­ment une défense préven­tive contre la mort.

[…]

Chez Kristeva comme chez Freud, le senti­ment océa­nique est menaçant, infan­tile et ancré dans une expé­rience pr霭di­pienne (voire préna­tale) de non-diffé­ren­cia­tion. L’océanique est menaçant puisqu’il a le poten­tiel de dissoudre les fron­tières subjec­tives de l’in­di­vidu. Pour Kristeva, le senti­ment océa­nique est lié aux struc­tures psychiques fémi­nines. Lorsqu’elle se demande pourquoi Freud a méprisé la musique et le mysti­cisme, Kristeva écrit que, s’il a été un « aven­tu­rier pour­tant si coura­geux dans le “conti­nent noir” de la fémi­nité ⁠⁶ », il essayait – peut-être incons­ciem­ment ? – de repous­ser la menace de la fémi­nité mater­nelle. Ici, le « fémi­nin » est repré­senté comme une sorte de terra inco­gnita puisque, dans la mesure où le fémi­nin résiste à la symbo­li­sa­tion, il est inex­pri­mable. Bien que l’obs­cu­rité soit employée comme méta­phore du senti­ment océa­nique et du mater­nel dans l’en­semble de l’œuvre de Kristeva, l’« océa­nique » est traité avec plus de nuances dans son dernier livre, Cet incroyable besoin de croire. Dans cet ouvrage, Kristeva tente de prendre au sérieux le « besoin de croire prére­li­gieux » et prend ainsi ses distances avec la posi­tion de Freud à propos de la reli­gion, du mysti­cisme et du senti­ment océa­nique. Elle affirme avec audace que la croyance est la pierre angu­laire de la capa­cité d’ex­pres­sion du sujet : « La foi détient la clé de l’acte de parole lui-même, fut-il celui de la plainte (je suis malheu­reux, les hommes mentent, etc.). Parce que je crois, je parle ; je ne parle­rais pas si je ne croyais pas ; croire à ce que je dis, et persis­ter à dire, découle de la capa­cité de croire en l’Autre et nulle­ment de l’ex­pé­rience exis­ten­tielle forcé­ment déce­vante ⁠⁷. » Il est non seule­ment néces­saire de croire en l’exis­tence de l’Autre pour parler, mais pour que la psycha­na­lyse fonc­tionne, il faut croire que la connais­sance est possible. Pour Kristeva, la connais­sance ne se limite pas à la raison ni à la « conscience calcu­lante », elle est aussi la connais­sance de l’ex­pé­rience inté­rieure qui s’ac­quiert par un proces­sus de signi­fi­ca­tion inhé­rent au contexte psycha­na­ly­tique. Bien que le senti­ment océa­nique, sans le canot de sauve­tage que repré­sente le don du signi­fiant par le père aimant, effa­ce­rait le sujet ; l’océa­nique – dans la mesure où il s’ac­com­pagne d’un senti­ment ou d’une certi­tude et d’une vérité – peut ancrer le sujet en affir­mant la possi­bi­lité de savoir. Si Kristeva traite l’océa­nique comme un élément létal dans Soleil noir, il est dans son œuvre ulté­rieure l’ex­pres­sion du besoin prére­li­gieux de croire. Peut-être que Kristeva n’a pas tant changé de posi­tion sur l’océa­nique que simple­ment souli­gné la néces­sité de la fonc­tion et du langage pater­nels pour régu­ler le « carac­tère destruc­teur » de la mater­nité océa­nique et pour « donne[r] sens » à ce qui serait autre­ment un « trauma indi­cible ⁠⁸ ». La capa­cité de « nommer » l’ex­pé­rience garan­tit que l’océa­nique ne mute pas en une aboli­tion « catas­tro­phique » du Moi (ainsi, l’écri­ture peut égale­ment être un moyen de gérer l’océa­nique). Ce que propose essen­tiel­le­ment Kristeva n’est pas tant un désa­veu de l’océa­nique au motif qu’il serait infan­tile (comme pour Freud), mais une nouvelle orien­ta­tion de l’océa­nique, qui insiste sur le fait qu’il peut être un don ou une source d’ins­pi­ra­tion artis­tique tant qu’il est cana­lisé et géré par la pratique (psycha­na­ly­tique) de l’en­ten­de­ment. Pour Kristeva, il est impor­tant d’af­fir­mer le besoin prére­li­gieux de croire – au même titre que la reli­gion et l’océa­nique – car la sécu­la­ri­sa­tion et l’abo­li­tion de la foi ont de graves consé­quences sociales (Kristeva va même jusqu’à avan­cer que la sécu­la­ri­sa­tion a une rela­tion de cause à effet avec l’ho­lo­causte). Plutôt qu’es­sayer de purger, de désa­vouer, d’évi­ter ou de contrô­ler « l’ex­ci­ta­tion trau­ma­tique » du senti­ment océa­nique, sans doute est-il est plus sensé de s’y attar­der, de faire taire la crainte répul­sive de l’étouf­fe­ment mater­nel, d’ha­bi­ter le senti­ment (de se lais­ser submer­ger et d’en­trer en béati­tude) en sachant très bien que de l’autre côté de l’ex­pé­rience se trouve l’op­por­tu­nité d’as­si­mi­ler le don (de la connais­sance directe de l’es­pace au-delà et en dehors de l’ego) en le trai­tant et en le nommant (en psycha­na­lyse ou à travers la créa­tion artis­tique et d’autres actes de subli­ma­tion). Peut-être serait-il possible d’al­ter­ner entre ces espaces affec­tifs diver­gents afin qu’ils s’en­ri­chissent mutuel­le­ment.

Créativité et viva­cité : Marion Milner

Est-il fonciè­re­ment mauvais de « régres­ser » vers un état enfan­tin ? Plutôt qu’être consi­déré comme le besoin infan­tile de restau­rer un senti­ment de toute-puis­sance en réponse à un senti­ment d’im­puis­sance, l’océa­nique peut se penser comme une étape dans un cycle créa­tif où le retour à un état d’en­fance agit pour puri­fier l’es­prit (d’un certain type de connais­sances) et repré­sente la renais­sance du sujet. Dans la psycha­na­lyse de la créa­ti­vité, l’état créa­tif est souvent décrit comme un retour à l’ex­pé­rience immer­sive du jeu d’en­fant. Les états infan­tiles ne doivent pas être consi­dé­rés comme imma­tures, défen­sifs ou repré­sen­ta­tifs de l’in­ca­pa­cité du sujet à faire face à la réalité, mais plutôt comme expé­ri­men­taux, répa­ra­teurs, joyeux et vivi­fiants.

Dans les travaux de la psycha­na­lyste britan­nique Marion Milner, la créa­ti­vité est un proces­sus dialec­tique et cyclique qui comprend des périodes où le sujet plonge dans un « monde incom­mu­ni­cable » ponc­tué d’états de conscience foca­li­sée. Autrement dit, il existe une inter­ac­tion dyna­mique entre ce que Milner, s’ins­pi­rant des travaux d’Anton Ehrenzweig, appelle « l’es­prit de profon­deur » et « l’es­prit de surface ». Ainsi qu’elle le formule dans son essai de 1956 « Psychanalyse et art » :

« L’état psychique que les analystes décrivent comme une répé­ti­tion des sensa­tions du petit enfant dans les bras de sa mère – cet état que Freud appe­lait “océa­nique” – est donc consi­déré par certains écri­vains sur l’art comme un élément essen­tiel du proces­sus de créa­tion ; non pas le senti­ment océa­nique par lui-même, qui carac­té­rise l’état mystique ; il s’agit plutôt de l’état océa­nique en oscil­la­tion cyclique avec l’ac­ti­vité qu’Ehrenzweig dit de surface – cette acti­vité dans laquelle les choses et le soi sont saisis sépa­ré­ment, et non ensemble, comme [Jacques] Maritain l’a bien vu. Et l’os­cil­la­tion cyclique en ques­tion n’est ainsi pas simple­ment éprou­vée, elle est utili­sée acti­ve­ment, avec l’in­ten­tion de faire quelque chose, de produire quelque chose ⁠⁹. »

Milner, comme Kristeva, affirme la possi­bi­lité d’em­ployer l’océa­nique pour « faire quelque chose ». Mais pour trans­for­mer l’état océa­nique en un objet esthé­tique, l’ar­tiste doit oscil­ler entre diffé­rents modes de percep­tion et de conscience, car l’état océa­nique, comme les états de rêve, résiste à l’en­ten­de­ment ⁠¹⁰. Ainsi, l’ar­tiste ou l’au­teur·e doit se lais­ser « submer­ger » puis remon­ter reprendre son souffle à la surface. J’ajouterais que les états océa­niques animent les écri­vain·e·s et les artistes préci­sé­ment parce qu’ils sont inex­pri­mables. Si nous accep­tons l’af­fir­ma­tion de Lacan selon laquelle le désir du sujet est animé par le manque, alors l’im­pos­si­bi­lité d’ex­pri­mer l’état océa­nique peut para­doxa­le­ment susci­ter chez le sujet le désir de symbo­li­ser cet état. Le fossé ouvert par l’état océa­nique crée une tension, une frus­tra­tion, et peut-être même une tris­tesse. Lorsque l’état océa­nique prend fin et que les facul­tés cogni­tives de l’ar­tiste reviennent, iel l’a déjà perdu. Cependant, la créa­tion artis­tique elle-même peut deve­nir un moyen de faire le deuil de l’état perdu (et du senti­ment de pléni­tude qui l’ac­com­pagne), lorsque l’ar­tiste parvient à trou­ver un substi­tut à ce qui échappe toujours au sujet. Anticipant l’ac­cent mis par Lacan et Kristeva sur le proces­sus de signi­fi­ca­tion, Milner écrit :

« Les analystes pensent que, chez leurs patients les plus profon­dé­ment pertur­bés, le proces­sus de forma­tion de symboles a été entravé ou, peut-être, qu’il n’a jamais été vrai­ment établi. Cela appelle deux remarques : la première est que la consti­tu­tion d’un symbole (consi­déré comme un substi­tut) implique un deuil pour la perte de ce dont il est un substi­tut ; la seconde, que le proces­sus de recherche du substi­tut requiert une fusion tempo­raire de l’idée de la chose origi­naire avec l’idée même du substi­tut ⁠¹¹. »

Ici, la perte est la condi­tion préa­lable à tout proces­sus symbo­lique. Il n’est pas surpre­nant que de nombreux·ses écri­vain·e·s, en parti­cu­lier les poète·s­se·s, entre­tiennent un rapport extrê­me­ment tendu avec le langage. Sachant que peu importe le nombre de signi­fiants déver­sés, il ne sera jamais possible de saisir plei­ne­ment les états affec­tifs traver­sés. C’est peut-être ce que voulait expri­mer Samuel Beckett lorsqu’il écri­vait qu’« être un artiste est échouer comme nul autre n’ose échouer ⁠¹² ». L’essai de Milner met en scène de manière discur­sive cet « échec ». Tout au long de « Psychanalyse et art », elle écrit à quel point il lui a été diffi­cile d’écrire à propos des états créa­tifs et océa­niques. Elle ouvre son essai en recon­nais­sant que lorsqu’elle a abordé le sujet, son esprit s’est vidé. « J’essaie de parler d’un état d’es­prit qui cesse, en un sens, d’être cet état psychique dès lors que nous nous en sépa­rons suffi­sam­ment pour en parler en termes logiques ⁠¹³. » S’éloigner de tels états pour tenter de les symbo­li­ser s’avère souvent psychique­ment doulou­reux ; cepen­dant, cette pénible sépa­ra­tion (qui peut ressem­bler à la sépa­ra­tion mater­nelle initiale) est néces­saire pour créer une substi­tu­tion à la chose perdue. Si nous étions indé­fi­ni­ment main­te­nu·e·s dans l’état océa­nique, nous ne connaî­trions jamais la sépa­ra­tion déchi­rante qui, para­doxa­le­ment, peut en animer le sens.

Connectivité cosmique : Rolland et Spinoza

Rolland a précisé dans ses lettres à Freud qu’il avait tiré le concept de « senti­ment océa­nique » des écrits du philo­sophe hollan­dais du xvii⁠^e siècle, Baruch Spinoza. Ce dernier avançait que « l’exis­tence appar­tient à la nature de la substance ⁠¹⁴ » et que toute l’exis­tence consiste en une seule substance infi­nie qu’il appelle Dieu ou Nature. Selon les termes de Rolland, le senti­ment océa­nique n’est ni une défense infan­tile ni un retour régres­sif à un état pr霭di­pien, mais fait plutôt partie d’un proces­sus de matu­ra­tion ; une expé­rience de perte de l’ego qui permet de commu­nier avec la « substance » de l’exis­tence d’une manière qui modi­fie radi­ca­le­ment son orien­ta­tion dans le monde.

Dans ses lettres à Freud, Rolland fait la distinc­tion entre la reli­gion orga­ni­sée et le senti­ment reli­gieux. Il écrit : « Mais j’au­rais aimé à vous voir faire l’ana­lyse du senti­ment reli­gieux spon­tané ou, plus exac­te­ment, de la sensa­tion reli­gieuse, qui est toute diffé­rente des reli­gions propre­ment dites, et beau­coup plus durable ⁠¹⁵ ». Pour Rolland, le senti­ment reli­gieux est direc­te­ment acces­sible aux personnes par le biais de l’océa­nique, qu’il décrit comme « le fait simple et direct de la sensa­tion de l’“éter­nel” (qui peut très bien n’être pas éter­nel, mais simple­ment sans bornes percep­tibles, et comme océa­nique) ⁠¹⁶ ».

Rolland a été élevé dans la reli­gion catho­lique, mais il a fini par quit­ter l’Église catho­lique qu’il consi­dé­rait corrom­pue et oppres­sive. Cependant, la spiri­tua­lité a conservé un rôle central dans sa vie, et il a pu main­te­nir un lien avec la reli­gion grâce à un contact direct avec l’éter­nel offert par ses expé­riences océa­niques. Henri Vermorel, citant Rolland, note que « peu après qu’il a perdu sa foi catho­lique, un jour de 1887 où, seul devant sa table de travail, il lit L’Éthique de Spinoza, jaillit une “illu­mi­na­tion”, “le soleil blanc de la Substance ⁠¹⁷”. Il la vit comme une immer­sion en Dieu, dans l’Univers, “Océan de l’être”, lui procu­rant la paix de l’âme ⁠¹⁸. » Ainsi, après que Rolland eut « perdu » sa reli­gion, il adopta un mélange syncré­tique de spino­zisme et de tradi­tions reli­gieuses orien­tales, que Jussi A. Saarinen a décrit comme « un monisme panthéiste dérivé, entre autres, de la philo­so­phie Advaita Vedanta, de Tolstoï, de Leibniz et de Spinoza, le “Krishna euro­péen” ⁠¹⁹ ».

Ne sous-esti­mons pas l’in­fluence de Spinoza sur le déve­lop­pe­ment du concept de « senti­ment océa­nique » par Rolland, car Spinoza lui a non seule­ment fourni un cadre philo­so­phique, mais aussi parce que l’océa­nique lui a été inspiré par son expé­rience mystique à la lecture de L’Éthique. La concep­tion spino­ziste du senti­ment océa­nique chez Rolland diffère de la concep­tion psycha­na­ly­tique, notam­ment en carac­té­ri­sant l’état affec­tif qui sous-tend l’ex­pé­rience. Alors que Kristeva établit un lien entre le senti­ment océa­nique et la mélan­co­lie (en parti­cu­lier fémi­nine), Rolland – s’ins­pi­rant peut-être de la philo­so­phie affec­tive de Spinoza – établit un lien entre le senti­ment océa­nique et la joie. Il s’agit d’une distinc­tion impor­tante puisque, pour Spinoza, les « passions tristes » (que l’on pour­rait quali­fier de dépres­sion ou mélan­co­lie) dimi­nuent la capa­cité d’ac­tion du corps, alors que la joie l’aug­mente. Ainsi, on peut distin­guer l’océa­nique morbide de Kristeva de l’océa­nique vita­liste de Rolland, qui produit un « regain vital » chez la personne qui en fait l’ex­pé­rience ⁠²⁰. Je dirais qu’une concep­tion vita­liste de l’océa­nique enra­ci­née dans la pensée de Spinoza est plus favo­rable, socia­le­ment et poli­tique­ment, que certaines concep­tions psycha­na­ly­tiques anti­so­ciales de l’océa­nique.

Ces dernières années, les post­marxistes italien·­ne·s, françai·­se·s et améri­cain·e·s influen­cé·e·s par la pensée de Gilles Deleuze se sont égale­ment tour­né·e·s vers Spinoza, tant pour sa philo­so­phie affec­tive (qui pose la joie comme émotion la plus puis­sante) que pour sa pensée radi­ca­le­ment écolo­gique, afin de théo­ri­ser la nature de la lutte collec­tive et la poli­tique de l’af­fect ⁠²¹. Pour Spinoza, si Dieu est l’in­fini, alors tout ce qui existe est en Dieu ; par consé­quent, toutes créa­tures et toutes choses font partie de l’unique substance qui est appe­lée aussi bien Nature que Dieu. Ainsi, la philo­so­phie de Spinoza, que l’on quali­fie parfois de mysti­cisme ration­nel, révèle une forme de commu­nisme déjà exis­tant, même si, à un autre niveau, nous habi­tons un milieu histo­rique consi­déré comme post­com­mu­niste (dans la mesure où les grandes entre­prises poli­tiques commu­nistes du xx⁠^e siècle ont échoué). Néanmoins, si nous admet­tons que le commu­nisme a échoué, ce n’est peut-être pas parce que nous n’avons pas su trou­ver les meilleurs modes d’or­ga­ni­sa­tion sociale et écono­mique possibles, mais parce que nous n’avions pas les ressources affec­tives et imagi­na­tives pour commen­cer à envi­sa­ger un mode d’exis­tence centré sur le lien plutôt que sur la diffé­ren­cia­tion.

En effet, les déve­lop­pe­ments contem­po­rains post­marxistes de Spinoza n’étaient pas les premières tenta­tives d’ar­ti­cu­ler les impli­ca­tions sociales de la méta­phy­sique spino­ziste. Rolland croyait que les expé­riences mythiques pouvaient faire évoluer les sujets vers une forme sociale. Comme l’écrit Saarinen, « Rolland se méfiait notam­ment de tout désen­ga­ge­ment mystique durable des affaires du monde, et souli­gnait plutôt l’ef­fet dyna­mi­sant de l’orien­ta­tion océa­nique sur l’ac­tion sociale et poli­tique ⁠²². »

Implications sociales du senti­ment océa­nique

« … dont le seul contact avec l’Absolu fait s’éva­nouir instan­ta­né­ment l’ir­réa­lité de tous les moi “diffé­ren­tiés”, nôtres et autres ⁠²³ »
– Romain Rolland, La Vie de Ramakrishna

Ainsi que je l’ai soutenu jusqu’à présent, Rolland, contrai­re­ment à Freud et Kristeva, rejette la vision de l’océa­nique comme un « retrait régres­sif et défen­sif du monde » et affirme plutôt que l’océa­nique peut amélio­rer l’être au monde en abolis­sant les limites de l’ego ⁠²⁴. Cette pers­pec­tive soulève le ques­tion­ne­ment suivant : l’ex­pé­rience que nous faisons de nous-mêmes en tant que Moi limité et distinct n’est-elle qu’une ruse de l’ego ? Est-ce un effet du langage, qui opère par la diffé­ren­cia­tion et la dési­gna­tion ? Le Moi est-il une construc­tion ou un mode de percep­tion condi­tionné par une idée de l’« indi­vidu » arti­cu­lée dans les discours des Lumières, la psycha­na­lyse et le libé­ra­lisme (qui situe la liberté dans le choix indi­vi­duel et l’agen­ti­vité) ? Qu’ils soient d’ori­gine psychique, discur­sive, linguis­tique ou idéo­lo­gique, les états affec­tifs qui nous emmènent au-delà des limites du Moi et éclairent le « réseau trans­pa­rent qui couvre le monde » peuvent être davan­tage que de simples expé­riences de forma­tion person­nelle ; ils ont le poten­tiel d’ou­vrir de nouveaux modes rela­tion­nels. Dans cette optique, l’océa­nique ne peut être réduit à un simple dysfonc­tion­ne­ment de l’ego ni à une hallu­ci­na­tion déli­rante, mais pour­rait plutôt être consi­déré comme une révé­la­tion : l’illu­mi­na­tion d’un commu­na­lisme déjà exis­tant et l’ex­pé­rience directe de notre ancrage dans le monde.

Rejeter le senti­ment océa­nique sous prétexte qu’il serait infan­tile situe taci­te­ment la subjec­ti­vité « adulte » dans la capa­cité à se diffé­ren­cier de l’autre plutôt que dans la capa­cité à concep­tua­li­ser le sujet comme étant connecté, comme faisant partie d’un assem­blage ou d’un nœud inscrit dans un monde ou un réseau plus vaste. Dans ce cadre, il devient possible de consta­ter que le déni­gre­ment du senti­ment océa­nique de la part de certain·e·s penseurs·ses psycha­na­ly­tiques révèle leur atta­che­ment à une certaine concep­tion du sujet. En un sens, le senti­ment océa­nique en tant qu’é­tat affec­tif a le poten­tiel d’ou­vrir le sujet en dissol­vant tempo­rai­re­ment ses fron­tières. Si cela a des impli­ca­tions inté­res­santes sur la manière dont nous défi­nis­sons et compre­nons la subjec­ti­vité (ce que j’abor­de­rai dans mon analyse de Moten), il a égale­ment des impli­ca­tions sociales inté­res­santes.

Que signi­fie­rait la socia­li­sa­tion (ou la commu­nion) du senti­ment océa­nique ? L’océanique pour­rait-il agir comme un senti­ment commun servant de base expé­rien­tielle à la co-construc­tion de nouveaux mondes ? Si l’ex­pé­rience de la perte de l’ego (et le senti­ment qui l’ac­com­pagne d’être cosmique­ment connecté à l’uni­vers) a la capa­cité de déna­tu­rer l’in­di­vidu et de défaire la fiction du sujet limité, alors l’océa­nique a le poten­tiel d’ou­vrir de nouveaux mondes sociaux.

Dans l’œuvre de Gilles Deleuze et Felix Guattari, le « rhizome » – un système de racines qui poussent laté­ra­le­ment et s’en­foncent par inter­valles – est fréquem­ment employé comme méta­phore visuelle pour imagi­ner une forme d’en­che­vê­tre­ment social en réseau. Si l’on s’in­té­resse aux plantes rhizo­ma­tiques, ce qui semble être, par exemple, une forêt de bambous compo­sée de plantes distinctes peut en réalité s’avé­rer être un groupe relié par un seul et unique système raci­naire. Si nous réajus­tons notre vision et filtrons nos mondes sociaux à travers l’idée du rhizome, il devient diffi­cile de déli­mi­ter clai­re­ment où un « je » s’ar­rête et où un autre commence. Dans un sémi­naire à Tarnac sur l’amour, en 2013, Le Love Gang note que dans l’œuvre de Deleuze et Guattari, « le “je” n’est pas une monade entou­rée d’objets. Je est un monde, un assem­blage méca­nique, un certain nouage. Aimer, ce n’est pas proje­ter un ego fermé vers un autre ego, en espé­rant consti­tuer une unité en deux parties. C’est agen­cer, désta­bi­li­ser et tracer de nouvelles lignes de fuite ⁠²⁵. »

Ces dernières années, un groupe de théo­ri­cien·­ne·s anonymes de l’ami­tié s’ins­pi­rant des travaux de Deleuze, Guattari, Tiqqun et Spinoza ont employé des « constel­la­tions » pour visua­li­ser leur mode de vie : « Nous formons des constel­la­tions. Nos corps ne sont jamais isolés, ils sont toujours enche­vê­trés dans des modèles de rela­tions chan­geants. Dispersés dans l’es­pace, nos Moi forment des modèles, tracent des connexions éthiques mais invi­sibles. Ils nous donnent une cohé­rence et une forme en dehors de notre soli­tude. Lorsque nous rendons nos connexions maté­rielles, nos constel­la­tions prennent forme, deviennent tactiles, créent des mondes ⁠²⁶ ».

Utiliser des constel­la­tions pour imagi­ner les rela­tions sociales souligne la néces­sité à la fois de l’ima­gi­na­tion sociale (pour mettre les choses en rela­tion et expé­ri­men­ter de nouvelles formes) et des actes maté­riels qui rendent la constel­la­tion tangible. Une constel­la­tion peut par exemple être rendue palpable lorsqu’un groupe d’ami·e·s vivent ensemble, s’oc­cupent les un·e·s des autres, pensent ensemble et créent de nouvelles formes de vie. L’affinité ne devient donc pas seule­ment une ques­tion de croyances person­nelles ou poli­tiques parta­gées, mais l’en­che­vê­tre­ment de nos vies quoti­diennes. Plus la constel­la­tion devient maté­rielle, plus il devient diffi­cile d’ima­gi­ner que le Moi puisse « jamais être compris de manière isolée ⁠²⁷ ». En outre, la créa­tion de constel­la­tions enchante nos mondes sociaux en donnant une inten­tion et un sens à nos réseaux de rela­tions.

L’image de la constel­la­tion m’a frap­pée puisque j’avais récem­ment lu que Kristeva, citant Nerval, décri­vait l’océa­nique comme l’illu­mi­na­tion du « réseau trans­pa­rent qui couvre le monde ». Qu’est-ce qu’une constel­la­tion si ce n’est l’illu­mi­na­tion des lignes de connexion possibles entre des corps célestes disper­sés, de telle sorte qu’ils forment un corps plus vaste ? Lorsque les formes se figent, l’océa­nique pour­rait-il être un moyen de tracer de nouvelles constel­la­tions ? Peut-être que lorsque l’es­prit diffé­ren­cia­teur est réduit au silence, pendant ces moments où l’on fait l’ex­pé­rience de l’« océa­nique », il devient possible de s’ima­gi­ner comme étant inté­gré·e dans une constel­la­tion.

La collec­ti­vité et le soi sans limites : la socia­lité mari­time de Moten

« Ne jamais être du bon côté de l’Atlantique est un senti­ment désarmé, le senti­ment d’une chose qui déra­cine avec d’autres. Si tu le surfes, c’est un senti­ment qui produit une certaine distance vis-à-vis de l’ordre établi, de celleux qui se déter­minent dans l’es­pace et dans le temps, qui se situent dans une histoire déter­mi­née. Avoir été dépor­té·e c’est avoir été dépla­cé·e par d’autres, avec d’autres. C’est se sentir à l’abri avec les sans-abris, à sa place avec les fugi­tif·ves, en paix avec les pour­chas­sé·es, au repos avec celleux qui consentent à n’être pas un·e seul·e ⁠²⁸. »
– Stefano Harney et Fred Moten, Les Sous-communs

Alors que le senti­ment océa­nique est un terme qui a été popu­la­risé par Freud et repris par la suite par les penseurs·ses psycha­na­ly­tiques, la théo­rie de la noir­ceur de Fred Moten ressemble de manière frap­pante à la fois à la théo­rie de Freud et à celle de Rolland à propos du senti­ment océa­nique. Pour Moten, la noir­ceur est un mode d’être paraon­to­lo­gique litté­ra­le­ment lié à (et produit par) l’océan. Dans le discours de Freud et celui de Moten, le senti­ment océa­nique et l’être noir sont tous deux liés au mater­nel, bien que, contrai­re­ment à Kristeva, Moten ne consi­dère pas le mater­nel comme une menace, et ne le décrive ni comme englou­tis­sant ni comme néces­si­tant l’in­ter­ven­tion de la fonc­tion pater­nelle. Pour Rolland et Moten, la mer est ce qui trouble l’être. Cependant, alors que Rolland a employé l’océan pour illus­trer la concep­tion spino­ziste de l’unique substance comme méta­phore de l’ex­pé­rience de l’in­fini, dans l’écri­ture de Moten, la mer est liée aux héri­tages de l’es­cla­vage, et en parti­cu­lier à la disper­sion des personnes afro-descen­dantes autour du monde via le navire négrier. Dans l’œuvre de Moten et dans celle de penseurs·ses afro-pessi­mistes comme Saidiya Hartman, la mer est aussi un passage qui marque une rupture onto­lo­gique.

Le mode d’être « instable » et non codi­fié (que Moten appelle « noir­ceur ») est décrit dans l’es­sai « Blackness and Nothingness (Mysticism in the Flesh) » comme la « zone inex­pri­mable du consen­te­ment paraon­to­lo­gique ⁠²⁹ ». Le mode d’être « paraon­to­lo­gique » diffère des modes d’être onto­lo­giques ou inter­subjec­tifs en ce qu’il ne présup­pose pas de sujets distincts et auto­nomes qui inter­agissent ou se rencontrent. Le concept de paraon­to­lo­gie chez Moten provient de la lecture faite par Nahum Chandler de l’ana­lyse de W. E. B. Du Bois sur l’étrange sensa­tion de se regar­der soi-même noir. Selon Moten, l’idée que l’être noir fonc­tionne diffé­rem­ment des autres modes d’être est élabo­rée dans Peau noire, masques blancs de Frantz Fanon et à travers le travail de Jacques Derrida et sa théo­ri­sa­tion de la diffé­rance. Alors que le philo­sophe alle­mand Martin Heidegger fait la distinc­tion entre l’on­tique et l’on­to­lo­gique ainsi qu’entre l’être et l’étant (une distinc­tion analogue à celle de Socrate entre essence et instance), Moten résiste à cette distinc­tion et soutient que la force paraon­to­lo­gique de l’être noir perturbe les caté­go­ries fonda­men­tales et l’idée même de la caté­go­rie. Les sujets paraon­to­lo­giques de Moten (peut-être le terme « sujets » est-il ici mal choisi) sont dépour­vus de fron­tières. Ils sont océa­niques. Non seule­ment ils sont affec­tés par les autres, mais ils débordent, s’in­filtrent, se défont et se reforment haptique­ment les uns les autres.

Cette notion de paraon­to­lo­gie renonce à conce­voir l’in­di­vi­dua­lité comme une sorte de rela­tion de propriété carac­té­ri­sée par le fait de s’ap­par­te­nir. Être n’est pas la posses­sion de soi ni même l’au­to­dé­ter­mi­na­tion ; c’est le mouve­ment et la circu­la­tion. Moten a égale­ment formulé cette notion de noir­ceur en la décri­vant comme à la fois PLUS et MOINS qu’UN. Si « un » est le soi, alors la noir­ceur perturbe l’idée même du soi comme singu­lier. Moten note que l’his­toire de la noir­ceur est l’his­toire de l’im­po­si­tion de ce « moins qu’un » (ou de la notion d’un soi noir comme non plein) aux personnes noires. Cette double qualité de la noir­ceur comme, d’une part, rien et moins qu’un, et d’autre part, multiple et exces­sive, est la raison pour laquelle Moten insiste pour la décrire comme paraon­to­lo­gique et non onto­lo­gique. C’est égale­ment la raison pour laquelle Moten refuse de défi­nir la noir­ceur comme une iden­tité, bien qu’il recon­naisse que les personnes noires ont une rela­tion privi­lé­giée avec la noir­ceur en raison de leur rapport intime avec la perte, la douleur, la souf­france et la priva­tion.

En outre, la noir­ceur est égale­ment océa­nique dans la mesure où elle n’est pas fixée à un terri­toire parti­cu­lier. Pour Moten, la noir­ceur boule­verse la notion de terre d’ori­gine, car l’être noir est marqué par la dislo­ca­tion ⁠³⁰. Mais contrai­re­ment aux afro-pessi­mistes tels que Frank Wilderson et Jared Sexton, Moten ne croit pas que la noir­ceur équi­vaut à une mort sociale. Pour lui, la noir­ceur est irré­duc­ti­ble­ment sociale. Ainsi qu’il l’ex­prime, « La zone de non-être est expé­ri­men­tale, elle est une sorte d’ex­pé­rience, cette expé­rience double, ce théâtre du semblable et du diffé­rent dans lequel la socia­lité de l’ami­tié excède sa régu­la­tion poli­tique ⁠³¹. »

Pour Moten, la noir­ceur est aussi une éjec­tion hors de la symbo­lique du statut légi­time de personne. La noir­ceur est ainsi une zone non codée de l’être qui existe en dehors de l’arène de la recon­nais­sance sociale. Bien que Moten ne mini­mise pas la bruta­lité de ce bannis­se­ment imposé de la subjec­ti­vité, il y voit en effet la condi­tion de possi­bi­lité de la créa­tion d’une vie sociale insur­gée noire, ou de ce qu’il appelle parfois la socia­lité sous-commune. Lorsque Moten parle des « gémis­se­ments qui accom­pagnent l’en­trée dans la socia­lité et l’ex­pul­sion hors de celle-ci ⁠³² », il le fait dans un registre lyrique qui capte les dimen­sions à la fois terri­fiantes et exta­tiques de cette violente expul­sion-admis­sion.

Cette expul­sion de la socia­lité « humaine » et l’ad­mis­sion dans la socia­lité noire se forge égale­ment dans la violence du Passage du milieu. Il affirme : « Il est terrible de ne venir de nul autre endroit que de la mer, qui n’est nulle part, et navi­gable unique­ment dans son auto­dis­lo­ca­tion constante. L’absence de soli­dité semble exiger d’autres façons de clamer son origine à une fréquence plus exal­tée ⁠³³.» Tout au long de l’œuvre de Moten, la mer – ainsi que l’ex­pé­rience d’être dépor­té·e – vient théo­ri­ser la flui­dité de la noir­ceur (l’« absence de soli­dité »). Être citoyen·ne de la mer, c’est aussi être apatride. Dans un passage d’une beauté à couper le souffle qui s’ouvre sur une réfé­rence non expli­cite au poème de Hart Crane « The Broken Tower » [La Tour brisée] ⁠³⁴, Moten écrit :

« C’est ainsi que nous demeu­rons dans la cale, au creux de la vague, comme si nous ne faisions que péné­trer toujours et encore un monde brisé, pour suivre l’équi­page vision­naire et le rejoindre. Cette île contra­pun­tique, où nous sommes naufra­gé·e·s en quête de marro­nage, où nous nous attar­dons dans l’ur­gence apatride, est notre mobile, notre étude constante, notre cellule lysée et dislo­ca­tion main­te­nue, notre point de vue éclaté et notre chapelle lyrique. Nous étudions notre variance mari­time, envoyé·e·s depuis sa préhis­toire vers une arri­vée sans arri­vée, comme une poétique de la tradi­tion, de l’ar­ti­cu­la­tion anor­male, où la rela­tion entre l’ar­ti­cu­la­tion et la chair est la distance plis­sée d’un moment musi­cal imper­cep­tible, impal­pable et empha­tique, qui, par consé­quent, épuise la descrip­tion ⁠³⁵. »

L’expérience d’exis­ter « au creux de la vague » – d’être écla­té·e, dépor­té·e, naufra­gé·e, disloqué·e – produit une « arti­cu­la­tion anor­male » puisqu’il s’agit d’une expé­rience qui épuise la descrip­tion. Étant donné que ces modes d’être souter­rains sont en dehors du domaine de la recon­nais­sance sociale, la vie sociale noire s’ins­crit comme « rien » pour celles et ceux qui ne la comprennent pas. Si Moten cède à l’ana­lyse de la noir­ceur, faite par les afro-pessi­mistes, comme condi­tion de la vie nue (au sens de « chair ») qu’ils carac­té­risent comme une sorte de néant, ce néant a pour­tant une texture. Moten écrit : « Si l’es­clave n’est, en fin de compte et par essence, rien, ce qui reste est la néces­sité d’une enquête sur ce rien ⁠³⁶ ». Cette enquête n’est possible que par l’af­fir­ma­tion de la néga­tion et l’in­tro­duc­tion d’un ensemble de nouveaux termes pour comprendre la socia­lité en dehors des notions (blanches) de posses­sion subjec­tive de soi. L’impossibilité à conte­nir la noir­ceur, comme le senti­ment océa­nique, décons­truit les notions du sujet en tant que sujet limité.

Pour conclure

Dans cet essai, j’ai étudié les débats psycha­na­ly­tiques autour du senti­ment océa­nique et analysé les poten­tielles impli­ca­tions créa­tives et sociales de cet état de senti­ment. À la suite de Rolland et de Milner (partant de Freud et des premiers écrits de Kristeva), je soutiens que le senti­ment océa­nique peut être une source d’ins­pi­ra­tion créa­tive et sociale. Étant donné que cet essai traite prin­ci­pa­le­ment de ques­tions théo­riques, peut-être que les parties qui s’in­té­ressent aux manières dont le senti­ment océa­nique agit favo­ra­ble­ment soulèvent la ques­tion suivante : Serait-il possible de provoquer une expé­rience océa­nique ? Sinon, pourquoi nous préoc­cu­per d’un état affec­tif qui ne serait acces­sible qu’à quelques chan­ceux·ses (ou malchan­ceux·ses) initié·e·s ?

En réponse à ces ques­tions, je dirais que le senti­ment océa­nique, tel que le discours psycha­na­ly­tique le décrit, est large­ment invo­lon­taire ; bien que mes recherches sur le sujet suggèrent qu’il peut être lié à un trau­ma­tisme (en ce sens que les personnes qui ont été trau­ma­ti­sées peuvent s’avé­rer plus enclines aux expé­riences océa­niques). Dans les études sur les trau­ma­tismes, de nombreux·ses cher­cheurs·ses ont noté que les personnes ayant subi un trau­ma­tisme ne font pas du tout l’ex­pé­rience d’elles-mêmes comme un Moi. Ainsi que le note Judith Herman dans Trauma and Recovery, « Les survi­vant·e·s se décrivent fréquem­ment en dehors du contrat des rela­tions humaines ordi­naires, comme des créa­tures surna­tu­relles ou des formes de vie non humaines. Iels se consi­dèrent comme des sorcières, des vampires, des putains, des chien·­ne·s, des rat·e·s ou des serpents. Certain·e·s utilisent l’ima­ge­rie des excré­ments ou de la crasse pour décrire leur iden­tité profonde ⁠³⁷. » Le lien entre le trau­ma­tisme et le senti­ment océa­nique pour­rait soute­nir l’idée que le senti­ment océa­nique est une sorte de défense maniaque contre la douleur. Cependant, même si tel était le cas, cela pour­rait aussi (para­doxa­le­ment) vouloir dire que l’océa­nique est une source de joie exta­tique : une sorte de terrible don.

De plus, bien que les expé­riences océa­niques puissent être des expé­riences mystiques invo­lon­taires, il est possible d’in­duire (ou de culti­ver) des expé­riences océa­niques par le biais de la médi­ta­tion, d’exer­cices respi­ra­toires, des drogues psyché­dé­liques, de la parti­ci­pa­tion à une émeute, du jeûne, de la priva­tion de sommeil, du sexe tantrique, des jeux BDSM, des chants, de la douleur émotion­nelle et du chagrin, de la douleur physique, de l’exer­cice, de la prière, de la musique, des expé­riences d’eu­pho­rie collec­tive et toute une série d’autres acti­vi­tés qui poussent à des états limites de conscience. [N’essayez pas cela à la maison, les enfants !]

Enfin, comme cet essai s’in­té­resse prin­ci­pa­le­ment aux discus­sions théo­riques qui portent sur les origines et la nature du senti­ment océa­nique, il n’est pas de son ressort d’exa­mi­ner les recherches empi­riques qui ont été conduites sur les effets des expé­riences mystiques et sur la manière dont les gens inter­agissent avec le monde et les autres. Il y a eu un regain d’in­té­rêt pour la recherche sur les drogues psyché­dé­liques qui ne se limite pas à exami­ner de quelle manière les expé­riences mystiques peuvent aider à « trai­ter » la dépen­dance, la dépres­sion et d’autres troubles, mais aussi comment de telles expé­riences induites chimique­ment favo­risent l’em­pa­thie et enri­chissent les rela­tions sociales.

La pandé­mie de coro­na­vi­rus dessine un diagramme tradui­sant nos inter­ac­tions sociales – nos contacts physiques et nos rela­tions avec autrui, nos rapports de proxi­mité, nos dépla­ce­ments, notre usage des équi­pe­ments et des infra­struc­tures.

Afin de carto­gra­phier et de modé­li­ser la propa­ga­tion du virus, il nous a fallu en premier lieu comprendre des formes de vie à l’échelle de l’in­di­vidu et de la popu­la­tion. C’est la raison pour laquelle, outre le rensei­gne­ment d’ori­gine élec­tro­ma­gné­tique – autre­ment dit la surveillance des appa­reils élec­tro­niques person­nels –, les algo­rithmes de « recon­nais­sance de formes » figurent désor­mais parmi les outils les plus utiles en la matière.

Cette forme de calcul infor­ma­tique inter­roge à la fois le passé et le futur. Aussi ce dispo­si­tif de contrôle conjugue-t-il la surveillance – de nos actes et de nos dépla­ce­ments – à la modé­li­sa­tion – la descrip­tion mathé­ma­tique de proba­bi­li­tés futures. Cette carto­gra­phie recense non seule­ment les lieux que nous avons visi­tés et les gens que nous avons fréquen­tés, mais aussi les endroits où nous pour­rions nous rendre à l’ave­nir et les personnes suscep­tibles de nous accom­pa­gner, si bien qu’elle s’étend à chaque point dans le temps.

Le calcul de nos compor­te­ments passés asso­cié à l’an­ti­ci­pa­tion de nos réac­tions face à l’évo­lu­tion de la situa­tion consti­tue notre paysage du risque collec­tif et indi­vi­duel. Cette forme de surveillance vise à appré­hen­der et maîtri­ser les condi­tions de conta­gion futures.

La modé­li­sa­tion appliquée à la propa­ga­tion du virus ne repose pas unique­ment sur le compor­te­ment des formes de vie virales (en lien aux condi­tions clima­tiques et à certains médi­ca­ments de synthèse, par exemple), mais aussi sur celui des humains – la circu­la­tion de la popu­la­tion dans l’es­pace et ses réac­tions aux diffé­rentes instruc­tions, restric­tions, indi­ca­tions et inci­ta­tions, ainsi que les modu­la­tions du compor­te­ment induites par ces inter­ven­tions. Le virus rend visible un envi­ron­ne­ment viral, humain et algo­rith­mique. Pour le formu­ler autre­ment, la pandé­mie consti­tue en quelque sorte un système d’in­for­ma­tion à la fois maté­riel et virtuel.

Ce type d’ana­lyse de motifs trouve son origine dans le ciblage mili­taire et plus parti­cu­liè­re­ment dans les frappes de drone dites « de signa­ture ». Celles-ci repo­saient sur une iden­ti­fi­ca­tion prédic­tive d’in­di­vi­dus suspec­tés de présen­ter une « menace immi­nente » sur la base de motifs repé­rables. Ces frappes ont été déclen­chées par la CIA le long de la fron­tière de l’Afghanistan et du Pakistan ou encore par l’ar­mée de l’air israé­lienne à Gaza. Ce mode d’ana­lyse repo­sait sur des données asso­cia­tives reliant des indi­vi­dus spéci­fiques, leur entou­rage, des sites – virtuels ou physiques – et des voies de commu­ni­ca­tion. Ainsi, une personne dans telle voiture sur telle route, allant dans telle direc­tion, accom­pa­gnée de telle personne après s’être rendue dans telle médersa peut être iden­ti­fiée comme une menace immi­nente et par consé­quent prise pour cible. Ces gens n’étaient pas exécu­tés (à titre extra­ju­di­ciaire) pour les actes qu’ils avaient commis, mais pour ceux qu’ils auraient poten­tiel­le­ment pu commettre dans le futur. Il n’est guère surpre­nant de consta­ter que certaines entre­prises de sécu­rité et de surveillance mili­taire tirent parti de l’ac­tuelle crise du virus. Légitimés par une opinion publique angois­sée, ces outils s’im­miscent dans notre vie quoti­dienne, d’une manière qui aurait été incon­ce­vable à peine quelque mois plus tôt.

Ainsi, les expé­ri­men­ta­tions menées dans ces « zones d’ex­cep­tion » durant la guerre contre le terro­risme sont désor­mais mises en œuvre à la faveur de l’état d’ex­cep­tion instauré par la pandé­mie. D’une manière certes détour­née, les condi­tions de ces terri­toires et les expé­ri­men­ta­tions ont désor­mais été impor­tées chez nous, au gré d’un proces­sus simi­laire à celui du « boome­rang colo­nial » théo­risé par Hannah Arendt. Autrefois, les systèmes de régu­la­tion et de contrôle étaient géné­ra­le­ment confiés aux archi­tectes et aux spécia­listes de la concep­tion et de la construc­tion d’es­paces, d’ha­bi­ta­tions, de routes et de cités-États. Ils super­vi­saient le déve­lop­pe­ment des lignes de démar­ca­tion, la faci­li­ta­tion (ou le blocage) de la circu­la­tion, la construc­tion d’in­ter­sec­tions et de murs, à l’échelle de la rue ou du paysage urbain. Dans l’his­toire de l’ur­ba­nisme, les pestes, les pandé­mies et les épidé­mies ont presque systé­ma­tique­ment entraîné une phase de tran­si­tion dans le déve­lop­pe­ment des formes urbaines, de l’in­ven­tion du Ghetto de Venise au début du XVIe siècle – destiné à endi­guer la propa­ga­tion de la peste noire suppo­sé­ment provoquée par les Juifs – à la nais­sance de l’État moderne en soi et de l’idée d’un régime tota­li­sant basé sur la sépa­ra­tion et la ségré­ga­tion dans le tissu même de la vie humaine. L’imaginaire raciste a toujours eu tendance à asso­cier la conta­gion virale au contrôle migra­toire. Un rappro­che­ment que les inquié­tudes envers les infec­tions tropi­cales au cours du XIXe et du XXe siècle ont quasi­ment à elles seules contri­bué à renfor­cer, pour conduire à l’avè­ne­ment du moder­nisme et à la produc­tion de bâti­ments de plus en plus isolés au sein du paysage.

Dans une large mesure, l’his­toire de l’ar­chi­tec­ture se résume à une tenta­tive de contrôle de la conta­mi­na­tion accom­pa­gnée de conno­ta­tions raciales plus ou moins dissi­mu­lées. À chaque nouvelle épidé­mie, les outils spatiaux conçus pour la conte­nir ont eu tendance à demeu­rer, à s’at­tar­der, condi­tion­nant par là le contrôle de l’État qui s’en est ensuivi. Lorsqu’une urgence cesse, le spectre ou la peur de sa recru­des­cence régissent la muta­tion de forma­tions spatio-tempo­relles et de dispo­si­tifs de contrôle. Nous ne reve­nons jamais vrai­ment à une « situa­tion normale » anté­rieure et à ses repères norma­tifs. N’oublions pas que la longue histoire de la régu­la­tion urbaine ne trouve pas ses origines dans la lutte contre la crimi­na­lité, mais dans le contrôle des épidé­mies et, par exten­sion, des inter­ac­tions sociales qui leur sont asso­ciées. Aujourd’hui, cepen­dant, nous assis­tons à l’émer­gence de nouvelles formes de régimes spatiaux, mêlant algo­rithmes et dispo­si­tifs fron­ta­liers, désor­mais mises en œuvre à l’échelle des États, des rues et des habi­ta­tions.

En tant que carto­graphes critiques, notre rôle est de comprendre la struc­ture et les para­mètres de ce diagramme et les impli­ca­tions de cette logique spatiale en pleine évolu­tion, ainsi que de nous confron­ter aux proto­coles actuel­le­ment insti­tués, qui ne suscitent que très peu, sinon aucune, résis­tance ou remise en ques­tion. Notre mission est de révé­ler leurs lignes de segmen­ta­tion et d’ima­gi­ner à quoi pour­rait ressem­bler la liberté de circu­la­tion après le virus.

Ce texte est basé sur la trans­crip­tion d’un entre­tien télé­pho­nique avec Weizman réalisé le 30 mars 2020. La version anglaise est initia­le­ment parue dans The Quarantine Files: Thinkers in Self-Isolation, Brad Evans (dir.) (Los Angeles Review of Books, Los Angeles, CA, 14 avril 2020).

« Je crains qu’a­lors la dialec­tique dans son abstru­sion totale ne soit bonne que pour les personnes tota­le­ment déran­gées, malades ou folles. »
– Goethe à Hegel le 18 octobre 1827

Cela a commencé avec le dernier repas que j’ai pris sans avoir peur. Je m’en souviens très bien. Mon amie Buyong était venue me voir à Paris. À ce moment-là, j’avais déjà arrêté de travailler à cause de douleurs aux arti­cu­la­tions. Je vivais sur mes écono­mies. J’éprouvais une certaine méfiance envers tout ce qui avait trait à la bureau­cra­tie française, mais si je me gardais de deman­der une aide finan­cière, c’est essen­tiel­le­ment parce que je n’avais aucune idée de ce qui se passait dans mon corps et que je pensais que tout cela était tempo­raire. Mais ce n’était pas le cas.

J’étais venue à Paris une fois mes études univer­si­taires termi­nées aux États-Unis. J’avais besoin de chan­ge­ment et je voulais m’éloi­gner de New York aussi long­temps que possible. Mon séjour à Paris n’était pas censé être bref ; j’avais l’in­ten­tion d’y faire ma vie. Pendant l’an­née où j’y ai vécu avant de tomber malade, je travaillais à mi-temps dans un restau­rant et à mi-temps pour une société de docu­men­taires.

Buyong et moi étions dans un restau­rant du Marais, le genre d’en­droit fréquenté au déjeu­ner par des Françaises d’un certain âge. C’était bien. À l’oc­ca­sion de sa venue en France, je voulais que Buyong fasse l’ex­pé­rience d’un repas très français dans un endroit extrê­me­ment français. Là, nous étions servies. Après le foie gras en entrée, nous avons pris des moules-frites, puis de la crème brûlée, avant de termi­ner avec deux expres­sos et quelques ciga­rettes.

Cette nuit-là, j’ai vomi. Le lende­main, j’ai gerbé deux fois et chié une dizaine de fois. Au cours des semaines qui ont suivi, j’ai conti­nué à vomir et à chier de façon expo­nen­tielle : un véri­table cauche­mar scato­lo­gique. Chaque ciga­rette me faisait vomir. J’ai perdu plus de vingt kilos et j’étais affai­blie. De l’autre côté de l’Atlantique, ma mère pleu­rait au télé­phone. Elle pensait que j’étais en train de mourir. Je me suis fina­le­ment rendue à l’hô­pi­tal où j’ai été admise.

Mon rhuma­to­logue m’a alors suggéré de me rendre au service de rhuma­to­lo­gie de l’hô­pi­tal de la Pitié-Salpêtrière. Dans cette aile de l’hô­pi­tal, tous les patients avaient au moins trente ans de plus que moi. J’avais déjà consulté de nombreux rhuma­to­logues pendant l’an­née qui venait de s’écou­ler, mais aucun n’avait été capable de dire d’où venaient mes douleurs arti­cu­laires. Bien que je sois arri­vée en me plai­gnant de maux de ventre extrêmes, de fatigue et de diar­rhée perma­nente, mes symp­tômes furent igno­rés car j’étais dans le service de rhuma­to­lo­gie. On m’a mise sous stéroïdes pour les inflam­ma­tions arti­cu­laires. Les infir­mier·e·s conti­nuaient à m’ap­por­ter des assiettes typiques de la nour­ri­ture servie dans les hôpi­taux français : des joyaux de la gastro­no­mie indus­trielle comme de la langue de bœuf, de la bran­dade de morue ou du boudin. Une nuit, je me suis évanouie et je me suis cognée la tête alors que j’étais dans la salle de bain. Ils ont alors commencé à me faire passer tous les tests possibles et imagi­nables.

Après une année entière de symp­tômes non diagnos­tiqués et une crise aiguë qui m’avait conduite pendant trois semaines à l’hô­pi­tal, j’ai fina­le­ment eu un diagnos­tic : j’avais la mala­die de Crohn. Ça, et une spon­dy­lar­thrite anky­lo­sante (SA), une de ces mala­dies aussi diffi­cile à pronon­cer qu’à vivre. Toutes deux sont de nature auto-immune. La mala­die de Crohn est une mala­die de l’ap­pa­reil intes­ti­nal, tandis que la SA touche la colonne verté­brale et les arti­cu­la­tions péri­phé­riques. Les méde­cins ont fait preuve de peu d’em­pa­thie. Bien sûr, il s’agit là d’une apti­tude essen­tielle dans leur profes­sion. Ils m’ont expliqué la nature incu­rable et chro­nique de ces mala­dies, que la mala­die de Crohn et la SA étaient gérables en suivant un trai­te­ment médi­cal à vie. Mais à ce stade, j’avais bien du mal à comprendre. Encore jeune, je voyais la mala­die comme un état d’in­ca­pa­cité momen­tané qui était toujours voué à dispa­raître. Toute l’an­née, j’avais espéré que mes douleurs arti­cu­laires pour­raient être soignées par des anti­bio­tiques ou quelque chose du genre. Mon esprit imagi­nait des expli­ca­tions de plus en plus sophis­tiquées : peut-être avais-je contracté un virus d’un ami qui avait voyagé à l’étran­ger ; peut-être avais-je déve­loppé une aller­gie bizarre. Mais ce n’était pas le cas.

Les méde­cins insis­taient pour que je prenne un trai­te­ment risqué à base de biomé­di­ca­ments : Humira ou Remicade. Ces deux médi­ca­ments sont des immu­no­sup­pres­seurs dont les effets secon­daires peuvent être terribles. On doit se faire une injec­tion de Humira toutes les deux semaines et Remicade est admi­nis­tré en perfu­sion dans un centre de chimio­thé­ra­pie tous les deux mois. Ils me disaient qu’il n’y avait pas d’al­ter­na­tive, mais j’avais entendu parler d’autres médi­ca­ments qui méri­taient d’être essayés. Je refu­sais de croire que le trai­te­ment qu’ils propo­saient était ma seule option. J’ai insisté pour obte­nir un deuxième avis et ai demandé à sortir de l’hô­pi­tal. Des étudiants en méde­cine, des infir­mier·e·s, des internes et des méde­cins se sont alors succé­dés pour me dire que les biomé­di­ca­ments étaient la seule solu­tion. Au bout d’un moment, on a cessé de me faire prendre les stéroïdes anti-inflam­ma­toires qui s’avé­raient inef­fi­caces.

La nature suppo­sé­ment chro­nique des mala­dies m’a amenée à cher­cher d’autres options, et en défi­ni­tive une vision plus holis­tique du corps. Depuis mon lit d’hô­pi­tal, je faisais des recherches avec mon smart­phone sur les trai­te­ments alter­na­tifs et parcou­rais les forums consa­crés à la mala­die de Crohn. J’appris ainsi que des personnes atteintes de cette mala­die avaient subi plusieurs opéra­tions chirur­gi­cales pour se faire enle­ver le côlon et conti­nuaient à dépendre des médi­ca­ments. D’autres avaient cessé de prendre leurs trai­te­ments, avaient adopté des régimes alimen­taires spécia­li­sés ou fait des jeûnes prolon­gés, et elles disaient être guéries. Je les ai crues, et je les crois encore. Mes méde­cins me disaient que beau­coup de fausses infor­ma­tions circulent sur le web. C’est vrai, mais je voulais entendre ce que les gens qui vivaient réel­le­ment avec la mala­die avaient à dire, plutôt que les conseils de ceux qui ne faisaient que l’étu­dier.

Méfiante envers quiconque me dit qu’il existe une seule manière d’abor­der les choses, j’ai décidé de partir. Je me suis extir­pée de l’hô­pi­tal et ai rega­gné mon appar­te­ment tant bien que mal. Je ne sais toujours pas comment j’ai réussi à me sortir de cette crise sans médi­ca­ments, mais j’ai une hypo­thèse. Avant de subir une colo­sco­pie, on m’avait fait suivre un régime liquide pendant quelques jours. La nuit précé­dant l’in­ter­ven­tion, j’avais bu une prépa­ra­tion laxa­tive infâme. Comme la mala­die de Crohn se mani­feste par des ulcères dans les intes­tins, chaque fois que je mangeais, c’était comme frot­ter une plaie ouverte interne avec du papier de verre. Le fait de lais­ser repo­ser mes intes­tins avait permis de réduire l’in­ten­sité des brûlures. Finalement, j’ai pu manger des aliments mous comme des bananes et des avocats. Je me suis repo­sée dans mon appar­te­ment jusqu’à ce que j’aie assez de force pour quit­ter Paris. Incapable de m’en sortir seule physique­ment ou finan­ciè­re­ment, j’ai alors pris le premier vol pour rentrer à Philadelphie.

Le lende­main de l’at­ter­ris­sage, mes genoux ont commencé à enfler et je ne pouvais plus marcher. Puis mon système diges­tif a aussi lâché. C’était une deuxième crise, et il allait y en avoir beau­coup d’autres. L’histoire conti­nue ainsi, faite de fatigue perma­nente et de malaises, ponc­tuée de crises brèves mais très aiguës et d’hos­pi­ta­li­sa­tions. Pendant deux ans, j’ai passé la plus grande partie de mon temps allon­gée dans un lit.

Ce genre d’ex­pé­riences est diffi­cile à rela­ter. Il n’y a pas d’arc narra­tif. Dans De la mala­die, Virginia Woolf écrit ceci :

« Considérant combien les mala­dies sont répan­dues, le cham­bou­le­ment spiri­tuel qu’elles entraînent, la stupé­fac­tion que nous cause, en cas de santé décli­nante, la décou­verte de contrées jusqu’a­lors inex­plo­rées, les friches et des déserts de l’âme que le moindre symp­tôme de grippe fait surgir, […], il nous semble soudain pour le moins éton­nant que la mala­die ne figure pas à côté de l’amour, de la lutte et de la jalou­sie parmi les thèmes majeurs de la litté­ra­ture. Il devrait exis­ter, nous disons-nous, des romans consa­crés à la grippe et des épopées à la typhoïde, des odes à la pneu­mo­nie et des poèmes lyriques à la rage de dents. Or il n’en est rien. […] la litté­ra­ture s’éver­tue à répé­ter qu’elle a pour objet l’es­prit, préten­dant que le corps est une paroi de verre trans­pa­rente à travers laquelle l’âme peut perce­voir distinc­te­ment. »

Il s’agit là, bien entendu, de la vision roman­tique. Parfois ce n’est pas vrai ; parfois, je suis aussi conne qu’a­vant la mala­die. Mais comme Susan Sontag l’a un jour écrit, « la mala­die exacerbe la conscience ». Ainsi, ma vie a été irré­vo­ca­ble­ment chan­gée par l’ex­pé­rience de la mala­die. Il y a beau­coup de honte asso­ciée à la mala­die. Elle n’a pas sa place dans les conver­sa­tions de poli­tesse et, à mon âge, le but à atteindre, c’est de faire carrière – et non la recherche du bien-être.

Je vois cette période de ma vie non pas comme une période incon­ve­nante, mais comme une période intense qui mérite d’être parta­gée. Je veux valo­ri­ser mon temps d’une manière qui n’a rien à voir avec le travail, « envoyer chier » tous ceux qui, lors d’un dîner, ont pu me deman­der avec insis­tance : « Alors… qu’est-ce que tu fais ? » parce que je n’ai pas « fait » grand-chose depuis long­temps. L’histoire que je raconte ici est autant un trai­te­ment du trau­ma­tisme lié à la mala­die qu’une explo­ra­tion de la façon dont le corps est traité dans le régime capi­ta­liste. Les histoires de mala­die comme la mienne ne devraient pas être main­te­nues à l’écart dans les lits et les services hospi­ta­liers. Elles doivent être écrites de manière à ce que nous puis­sions comprendre le corps comme quelque chose qui ne se limite pas à une paroi de verre trans­pa­rente.

L’expérience de la mala­die est profon­dé­ment alié­nante. Les diffi­cul­tés pour en parler sont mani­festes vu la pauvreté du langage dont nous dispo­sons pour décrire nos maux physiques. Nous avons recours à des compa­rai­sons : c’est comme si quelqu’un me poignar­dait sans cesse avec un couteau aiguisé. C’est comme si on me prenait les intes­tins et qu’on les broyait. C’est comme si j’étais prison­nier·ère de mon propre corps.

Dans La Maladie comme méta­phore, Susan Sontag fait réfé­rence à un grand méde­cin français du XVIIIe siècle, Marie François Xavier Bichat, qui appe­lait la santé « le silence des organes » et la mala­die « leur révolte ». Selon cette image, ce n’est que lorsque nous sommes malades que nous prenons conscience de nos organes, qui restent autre­ment statiques et ronron­nants. Puis il y a le discours des méde­cins, au langage guer­rier. Votre système immu­ni­taire est le système de défense de votre corps. Il est défaillant. Nous sommes ici pour gagner la bataille. L’approche mili­ta­riste est l’idéo­lo­gie domi­nante concer­nant les mala­dies auto-immunes.

Chez moi, l’auto-immu­nité se mani­feste d’une manière très parti­cu­lière – dans mes intes­tins et mes arti­cu­la­tions – mais le méca­nisme de base est le même pour un large éven­tail de mala­dies et de symp­tômes : le système immu­ni­taire est plongé dans la perplexité et poussé à l’hy­per­ac­ti­vité. Auto-immu­nité – s’at­taquer à soi-même. Le système immu­ni­taire prend son propre maté­riel corpo­rel pour des agents étran­gers et ne sait pas faire la distinc­tion entre lui-même et les autres.

Les troubles auto-immuns sont diffi­ciles à diagnos­tiquer. Pour la spon­dy­lar­thrite anky­lo­sante, le délai moyen entre l’ap­pa­ri­tion des symp­tômes et le diagnos­tic est de huit à douze ans. J’ai eu de la chance ; je n’ai eu à attendre qu’un an. Mais le proces­sus de diagnos­tic est souvent démo­ra­li­sant et désta­bi­li­sant. Dans mon cas, plusieurs spécia­listes ont posé des diagnos­tics erro­nés, m’ont trai­tée avec des médi­ca­ments sans rapport avec mon état et m’ont quali­fiée d’hys­té­rique, d’hy­po­con­driaque. Par contraste, j’ai aussi été bien trai­tée par des infir­mier·e·s très sympa­thiques et atten­tionné·e·s. Cela m’a rappelé que les mauvais trai­te­ments ne sont pas néces­sai­re­ment la faute des indi­vi­dus, mais du manque de person­nel dans les hôpi­taux. En même temps, je ne suis pas la seule à m’être sentie infan­ti­li­sée par des méde­cins.

Dans The Autoimmune Epidemic [L’Épidémie auto-immune], Donna Jackson Nakazawa écrit : « 45 % des patients atteints de mala­dies auto-immunes ont été quali­fiés d’hy­po­con­driaques aux premiers stades de leur mala­die. Cela s’ex­plique sans doute en partie par le fait que 75 à 80 % de ces personnes sont des femmes, qui sont plus faci­le­ment décon­si­dé­rées par le corps médi­cal lorsqu’ap­pa­raissent des symp­tômes diffi­ciles à diagnos­tiquer. » Cela a été mon cas, avec même des amis et des membres de ma famille qui insi­nuaient que ma douleur était psycho­so­ma­tique ou causée par une dépres­sion. Souvent, les iden­ti­tés des personnes souf­frant de handi­caps invi­sibles ne s’in­tègrent pas faci­le­ment au sein des commu­nau­tés de personnes handi­ca­pées ou valides.

La fréquence des diagnos­tics de mala­dies auto-immunes augmente et a connu un boom dans la période de déve­lop­pe­ment incon­trôlé d’après-guerre. Selon la Mayo Clinic, le nombre de patients atteints de lupus a triplé aux États-Unis au cours des quarante dernières années. L’incidence de la sclé­rose en plaques a augmenté de 3 % par an au Royaume-Uni et en Scandinavie. Les cas de sclé­rose en plaques ont doublé au cours des quarante dernières années en Allemagne, en Italie et en Grèce, et le nombre de personnes atteintes de diabète de type 1 a quin­tu­plé au cours de la même période. Selon les National Institutes of Health (États-unis), vingt-quatre millions d’Américains vivent avec une mala­die auto-immune.

Nakazawa indique qu’en raison de la propa­ga­tion rapide des mala­dies auto-immunes dans les pays indus­tria­li­sés, « les scien­ti­fiques du monde entier les ont surnom­mées “la mala­die occi­den­tale” ». Si la commu­nauté médi­cale reste incer­taine quant à ses origines, elle mentionne néan­moins souvent des facteurs géné­tiques. Insatisfaits de la faiblesse des expli­ca­tions sur la causa­lité de ces affec­tions « occi­den­tales », d’autres se sont inté­res­sés aux poten­tielles causes envi­ron­ne­men­tales de l’auto-immu­nité. La réponse immu­ni­taire d’une personne s’ex­plique en partie par la géné­tique. Si vous n’êtes pas prédis­posé à l’auto-immu­nité, il y a peu de chances que vous déve­lop­piez une mala­die auto-immune. Pourtant, ne pas prendre en compte les facteurs envi­ron­ne­men­taux appa­raît comme l’asep­ti­sa­tion d’un phéno­mène singu­lier, un aban­don au discours hermé­tique d’un domaine médi­cal régi par des proto­coles spéci­fiques. Je ne cherche pas à blâmer qui que ce soit en parti­cu­lier pour les mala­dies qu’il ou elle a endu­rées, mais les humains ont proba­ble­ment parti­cipé à créer la situa­tion dans laquelle nous nous trou­vons. Nos corps subissent la dégra­da­tion de l’en­vi­ron­ne­ment en absor­bant la charge chimique toxique qui en résulte.

L’exploration des alter­na­tives aux expli­ca­tions évasives de la commu­nauté médi­cale nous conduit à nous retrou­ver face à une mala­die qui résulte de la produc­tion capi­ta­liste incon­trô­lée et de ses débor­de­ments. Tout comme les mala­dies auto-immunes pousse le corps déso­rienté à s’at­taquer à lui-même, le capi­ta­lisme pousse les humains à attaquer le monde natu­rel. Le capi­ta­lisme établit une fron­tière entre socié­tés humaines et monde natu­rel ; en les sépa­rant, il rend ce dernier plus facile à exploi­ter. Ce qui nous reste, ce sont des corps déso­rien­tés : inca­pables, au niveau molé­cu­laire, de main­te­nir les fron­tières fonda­men­tales qui sont consti­tu­tives du soi. Comme un miroir, à l’échelle molé­cu­laire, des degrés d’alié­na­tion et de marchan­di­sa­tion des corps au niveau social et écono­mique.

Il n’existe actuel­le­ment aucun remède connu pour la plupart des mala­dies auto-immunes. Elles sont consi­dé­rées comme des mala­dies chro­niques qui doivent être soula­gées par des moyens biomé­di­caux tout au long de la vie. Alors que je me traî­nais dans leur bureau avec mon déam­bu­la­teur, mes méde­cins me suppliaient de prendre du Humira. Les biomé­di­ca­ments sont une nouvelle caté­go­rie de trai­te­ments, utili­sés pour trai­ter certaines mala­dies auto-immunes depuis une dizaine d’an­nées à peine. Humira, dont les boîtes comportent un enca­dré de mise en garde, est le clone exact d’un anti­corps humain. Il s’agit d’une protéine humaine culti­vée dans des corps de souris. Ces biomé­di­ca­ments agissent comme des immu­no­sup­pres­seurs, c’est-à-dire qu’ils bloquent le système immu­ni­taire de l’or­ga­nisme pour l’em­pê­cher de s’at­taquer lui-même.

Mais, privé de ses défenses, le corps devient vulné­rable à des cancers mortels, d’autres mala­dies auto-immunes ou des infec­tions oppor­tu­nistes ; « tech­no­lo­gie médi­cale », Humira contre­car­rait le compor­te­ment auto­des­truc­teur et pour­tant « natu­rel » de mon corps. Oubliez le mode de pensée dualiste, selon lequel rien ne clochait chez moi, mais que quelque chose ne fonc­tion­nait pas dans mon corps. L’idée est que j’étais défi­ciente, et que la seule façon de deve­nir la version opti­male de moi-même était de me tour­ner vers un médi­ca­ment qui ne me permet­trait rien de plus que fonc­tion­ner, le tout pour 3 000 dollars par mois.

Mes méde­cins étaient persua­dés que j’irais mieux. Je devais pouvoir trou­ver un emploi avec des avan­tages sociaux qui me permet­traient d’avoir une couver­ture santé. Les trai­te­ments biomé­di­caux fonc­tionnent en effet selon une concep­tion capi­ta­liste du temps. Plutôt que de miser sur les pouvoirs régé­né­ra­teurs du corps, l’idée est de remettre les gens au travail le plus rapi­de­ment possible. C’est l’au­to­no­mie radi­cale du corps qui résiste à la marchan­di­sa­tion. Pour contra­rier notre produc­ti­vité opti­male, il tombe malade. La mala­die peut être masquée et trai­tée, mais le corps répond quand même. Il réagit. Il peut mettre plus de temps à se réta­blir que ne le voudrait votre patron. On n’a pas le temps de vous faire aller mieux. On a le temps de vous rendre fonc­tion­nel·le.

« Vous êtes trop jeune pour vivre comme ça ! » deve­nait le refrain de mes méde­cins pétris de bonnes inten­tions. « Quel dommage ! Nous pouvons vous remettre au travail ! Vous devriez pouvoir vivre plei­ne­ment votre vie ! » Et c’est ainsi qu’é­tait perpé­tué l’éter­nel récit sur la santé et la mort : la mala­die est quelque chose qui arrive tard dans la vie, juste avant la fin. Ils faisaient comme si je subis­sais un désa­gré­ment. Comme si je ne vivais pas ma vie quoi qu’il en soit. Ils ne compre­naient pas que cette expé­rience m’avait à la fois dépouillée et éclai­rée, et qu’il m’était tout simple­ment impos­sible de conti­nuer à vivre comme avant. Il n’y avait pas de possible « retour à la normale ».

Ils me deman­daient souvent ce que je faisais avant de tomber malade. Comme si cela était vrai­ment moi, et ceci juste un bref moment d’in­con­fort. En fait, l’es­sen­tiel des discus­sions dans les cabi­nets médi­caux portent sur la douleur ou l’in­con­fort. Ce sont des ques­tions impor­tantes. Proust a écrit : « La mala­die est le plus écouté des méde­cins : à la bonté, au savoir on ne fait que promettre ; on obéit à la souf­france. »

Au fur et à mesure que ma vie a été domi­née par la sensa­tion de douleur, il m’est devenu impos­sible de penser à autre chose qu’à celle-ci. Mais la douleur repré­sente seule­ment une partie de l’his­toire du corps, un symp­tôme d’un problème sous-jacent, qu’il s’agisse d’une bles­sure ou d’un problème systé­mique. La douleur, c’est le corps qui vous inter­pelle. Je voulais être à nouveau en bonne santé, pas simple­ment vivre sans la douleur. Je voulais une pratique médi­cale qui s’in­té­resse à la véri­table santé du corps.

C’est préci­sé­ment pour cette raison que j’ai résisté au fait de prendre du Humira. Mon méde­cin m’ex­pliquait que pour élimi­ner la douleur et l’in­flam­ma­tion, il fallait frei­ner mon système immu­ni­taire trop actif. Cela l’em­pê­che­rait de s’at­taquer à mes arti­cu­la­tions et à mes intes­tins, me libé­rant ainsi de la douleur. Mais cela ne prenait pas en compte le problème sous-jacent : le fait que mon système immu­ni­taire est déso­rienté. Faire dispa­raître mon système immu­ni­taire sonnait comme une mauvaise idée, une idée incom­plète.

La plupart de mes proches me pous­saient à prendre ce qui était proposé. Même les personnes que j’avais iden­ti­fiées – ou qui se consi­dé­raient elles-mêmes – comme radi­cales ou de gauche étaient étran­ge­ment peu méfiantes à l’égard du complexe biomé­di­cal indus­triel : un contrôle rigou­reux devait être exercé sur tous les autres complexes indus­triels, mais pour ce qui est de la santé et du corps, c’est comme si la méde­cine était neutre et dépo­li­ti­sée.

Je me retrou­vais à l’hô­pi­tal, où mon corps était tota­le­ment compar­ti­menté – traité non pas comme un orga­nisme vivant, mais comme un ensemble de symp­tômes étran­gers les uns aux autres. Ce que j’ai réalisé au cours de ces visites, et à travers mon aver­sion crois­sante pour les inter­ven­tions biomé­di­cales (même si elles me main­te­naient en vie), c’est une résis­tance à un présent cybor­gien. Je vivais un cauche­mar futu­riste : je regar­dais mon corps chan­ger et je n’avais aucun contrôle ; je passais des IRM avec une bande-son post­in­dus­trielle ; je subis­sais une trans­fu­sion et je sentais un litre du sang froid de quelqu’un d’autre dans mes veines ; tota­le­ment assom­mée par l’anes­thé­sie, je subis­sais une colo­sco­pie, avec une caméra à fibre optique dans le cul et les intes­tins. J’ai demandé à avoir une copie de la vidéo, requête qu’ils n’ont pas prise au sérieux, ni trou­vée amusante.

Je ne suis pas néo-luddite. Je suis entiè­re­ment rede­vable à la science et à la tech­no­lo­gie modernes qui m’ont permis de rester en vie et de ne pas trop souf­frir. Je crois en la spéci­fi­cité des diffé­rents cas. Parfois, le trai­te­ment biomé­di­cal est inévi­table et parfois il ne l’est pas, mais je trouve problé­ma­tiques les expres­sions autour la pureté du corps. Nos corps ne sont pas des enti­tés isolées. Ils sont constam­ment en inter­ac­tion avec les orga­nismes et les substances présents dans notre envi­ron­ne­ment. La modi­fi­ca­tion et l’aug­men­ta­tion du corps est une pratique humaine ancienne. Nous avons toujours été des cyborgs.

Intellectuellement, je sous­cris à l’idée d’être un cyborg, mais lorsque ma santé s’est dété­rio­rée, je me suis oppo­sée à cette nouvelle iden­ti­fi­ca­tion. Confrontée au senti­ment d’être de moins en moins humaine, je me suis accro­chée à une idée parti­cu­lière de l’hu­ma­nité qui est niée à travers les pratiques médi­cales actuelles. Mes symp­tômes m’ont égale­ment fait me sentir humaine, d’une manière parti­cu­liè­re­ment désa­gréable.

Le prin­ci­pal symp­tôme de la mala­die de Crohn, et aussi le plus faci­le­ment iden­ti­fiable, est la diar­rhée. Lors des pires pous­sées de mala­die, je chiais plus de trente fois par jour. J’ai sacri­fié des jour­nées entières à chier de manière inces­sante. J’étais obli­gée d’avoir des rela­tions plus intimes avec mon corps – des rela­tions qui mettaient en évidence mon manque de contrôle, donc mon manque de civi­lité, et fina­le­ment la réalité radi­cale de mon corps. Rien n’a fait aussi mal à mon ego d’adulte que voir des gens que je ne connais pas (les infir­mier·e·s) ou que je connais bien (mon père) venir récu­pé­rer mon pot de chambre et me torcher le cul.

Je suis loin d’être la première personne à abor­der la merde comme une chose sérieuse. La cher­cheuse Cindy LaCom décrit les fonde­ments théo­riques de notre atti­tude néga­tive à l’égard de la merde dans « Filthy Bodies, Porous Boundaries: The Politics of Shit in Disability Studies » [Corps sales, fron­tières poreuses : la poli­tique de la merde dans les études sur le handi­cap] : Lacan a avancé que la seule chose qui distingue les humains des animaux est que nous avons honte de notre merde. Dans Pouvoirs de l’hor­reur, Julia Kristeva écrit : « L’excrément et ses équi­va­lents (pour­ri­ture, infec­tion, mala­die, cadavre, etc.) repré­sentent le danger venu de l’ex­té­rieur de l’iden­tité : le moi menacé par du non-moi, la société mena­cée par son dehors, la vie par la mort. » La merde nous rappelle que nous chions, que nous sommes en partie un proces­sus biolo­gique, et pas seule­ment des rela­tions sociales. Bataille avait vu le poten­tiel libé­ra­teur des excré­ments humains et de toutes les substances abjectes que l’homme expulse pour vivre.

Pendant les mani­fes­ta­tions « No Wash » des années 1970 et 1980, des prison­niers poli­tiques de l’IRA en Irlande du Nord ont mis en pratique cette idée en refu­sant de se laver. Ils ont chié, pissé et vomi partout dans leurs cellules. Les femmes ont cessé d’uti­li­ser des protec­tions mens­truelles. Ils ont cessé de se confor­mer à l’ordre social et de conduire leur corps comme attendu.

Nous poliçons nos propres corps de diverses manières au nom d’un ordre social plus large, auquel seuls les corps propres et asep­ti­sés sont auto­ri­sés à parti­ci­per. Il y a beau­coup de choses que je ne pouvais pas faire quand j’étais malade. Pendant une année entière, je n’ai couché avec personne. Il y avait quelques problèmes tech­niques, mais cela ne veut pas dire que je n’en avais pas envie. J’avais la vigueur de quelqu’un qui se trouve sur son lit de mort, mais au-delà de ça, dési­rer alors qu’on est malade est un faux pas. Mes méde­cins voulaient abso­lu­ment que je reprenne le travail, mais ils n’ont jamais parlé de certaines acti­vi­tés humaines. La sexua­lité est un droit pour les gens consi­dé­rés comme « sains » dans notre culture. Un rapide survol de la culture popu­laire contem­po­raine montre qu’à part les plus valides (blancs, hété­ro­sexuels, cisgenres et ayant les moyens), il est consi­déré répu­gnant et « contre-nature » pour les malades, les handi­ca­pés ou les personnes âgées d’avoir une vie sexuelle ou d’en parler ouver­te­ment.

Le corps abject mis à part, il est diffi­cile de penser le corps en géné­ral dans le cadre du culte actuel voué à la santé. Descartes parle du corps en termes méca­niques. Sontag utilise la méta­phore du corps « en tant qu’u­sine, image du fonc­tion­ne­ment du corps sous le signe de la santé ». Que se passe-t-il lorsque nos corps « se révoltent » et que les usines cessent de fonc­tion­ner aussi bien ? Peut-être essaient-ils de nous dire quelque chose sur leurs condi­tions de travail.

Nous en sommes à un stade où la méca­ni­sa­tion très effi­cace du corps de l’ou­vrier d’usine sous le capi­ta­lisme a fait place à la virtua­li­sa­tion de notre travail sur Internet (et par l’ex­trac­tion de valeur de notre travail dans d’autres sphères).

L’avènement du smart­phone a volé le temps de loisir des personnes valides qui travaillent. Selon le Critical Art Ensemble, un collec­tif critique des médias, les personnes possé­dant un smart­phone sont des cyborgs acces­sibles à tout moment en tant que postes de travail auto­nomes 24 heures sur 24. Nous sommes passés d’un système basé sur la produc­tion et la consom­ma­tion de biens à un capi­ta­lisme finan­cier mystique. Le carac­tère de plus en plus virtuel du travail, qui n’est pas sans rappe­ler la manière dont on admi­nistre les tech­no­lo­gies biomé­di­cales, est censé rendre la vie plus commode. La tech­no­lo­gie est censée répondre à l’idéal d’une vie plus facile. Et pour­tant, alors que le corps physique a été consi­déré par le capi­ta­lisme avancé comme un outil obso­lète et dépassé, le corps existe toujours. Il conti­nue à défaillir sous le régime capi­ta­liste et est patho­lo­gisé sous la forme de mala­dies. Le corps est un désa­gré­ment parmi d’autres qui doit faire l’objet d’amé­lio­ra­tions et d’op­ti­mi­sa­tions.

Alors que notre société se consi­dère comme se rappro­chant de la ratio­na­lité pure, nos corps sont soumis à l’uti­li­ta­risme. Dans Flesh Machine [Machine chair], le Critical Art Ensemble écrit : « [Le corps] sera fabriqué pour fonc­tion­ner de manière instru­men­tale, répon­dant mieux aux impé­ra­tifs du panca­pi­ta­lis­me… la perfec­tion physique sera définie par une habi­leté indi­vi­duelle à se sépa­rer d’une moti­va­tion non ration­nelle et des désirs émer­gents, accrois­sant ainsi sa dévo­tion poten­tielle à la gamme de services poli­tico-écono­miques. » Le capi­ta­lisme objec­ti­fie le corps. Il le consi­dère comme une ressource exploi­table et tente de le rendre indes­truc­tible et inar­rê­table grâce à la tech­no­lo­gie. Rien n’est sacré, tout est permis au service du capi­tal. Aux États-Unis, il n’y a aucune limi­ta­tion en matière de temps de travail et les employeurs ne sont pas tenus d’ac­cor­der de congés mala­dies à leurs employés. Les faiblesses et les limites natu­relles de l’or­ga­nisme sont igno­rées. Bien que j’hé­site à adop­ter une approche évolu­tion­niste, nos corps n’ont pas changé pendant des centaines de milliers d’an­nées. Ce que nous en faisons est radi­ca­le­ment diffé­rent de ce qui se passait à nos humbles origines. Ce qui m’in­té­resse avant tout, c’est de savoir si ces pratiques axées sur la tech­no­lo­gie nous conduisent vers plus d’au­to­no­mie ou plus d’as­ser­vis­se­ment.

La santé et le bien-être deviennent un outil idéo­lo­gique déployé pour norma­li­ser le corps selon les inté­rêts de la produc­tion capi­ta­liste. Cela est rendu d’au­tant plus effi­cace et déli­cat que le bien-être est un désir natu­rel du patient et qu’il peut être admi­nis­tré par le patient lui-même. Le para­doxe, c’est que plus que tout autre chose, je veux me sentir mieux.

J’ai été malade et sans emploi pendant ce qui me paraît être une longue période. Avant de tomber malade, j’étais assez travailleuse. À l’uni­ver­sité, j’or­ga­ni­sais des événe­ments cultu­rels et des confé­rences, je montais des clubs, je négo­ciais avec la direc­tion de l’école, je prenais cinq à six cours par semestre. Je faisais souvent plus que ce que l’on atten­dait de moi et je me disper­sais. J’ai basculé d’une vie incroya­ble­ment produc­tive à une vie où je passais le plus clair de mon temps soit dans un lit à me réta­blir soit à vomir dans les toilettes. Je souf­frais de fatigue chro­nique ; m’ha­biller le matin me deman­dait un effort gargan­tuesque. Et certains jours, tenir un livre ou me nour­rir m’épui­sait. Comme on pouvait s’y attendre, j’ai déve­loppé un senti­ment de culpa­bi­lité face à mon inca­pa­cité à être un membre produc­tif de la société, consi­dé­rant mon handi­cap comme de la paresse et voyant les limites natu­relles de mon corps comme un échec person­nel. J’étais impa­tiente de reprendre le travail. J’ai encore parfois ces senti­ments d’an­xiété, mais ils se sont en grande partie atté­nués. Après la quatrième pous­sée de mala­die, j’ai aban­donné l’idée d’avoir un emploi pendant un certain temps, j’ai accepté que ce n’était pas une option viable pour moi. Le rythme de ma vie s’est ralenti. J’ai cessé de faire plusieurs choses à la fois. Je suis deve­nue plus indul­gente avec moi-même. J’ai réalisé qu’il n’y avait rien qui clochait chez moi.

Un groupe mili­tant alle­mand appelé le Collectif socia­liste des patients (Sozialistisches Patientenkolletiv ou SPK) s’est inté­ressé au désir inté­rio­risé de travailler en inscri­vant la rela­tion entre patients et méde­cins dans un cadre marxiste. Pour le SPK, tout le monde est malade sous le capi­ta­lisme. Chez certains, c’est le corps qui leur fait prendre conscience de cela. Le SPK a été créé en 1970 et a existé pendant envi­ron un an. Avant sa disso­lu­tion, les membres du SPK avaient réussi à faire passer des messages percu­tants. Leur slogan était « Faire de la mala­die une arme. » Ils ont égale­ment écrit : « La mala­die est condi­tion et résul­tat des rapports de produc­tion capi­ta­listes. » Pour une perpé­tuelle patiente comme moi, cette rhéto­rique est récon­for­tante. Les personnes souf­frant de mala­dies chro­niques sont souvent consi­dé­rées comme des victimes du destin ou de la géné­tique. Il est rare que notre condi­tion soit poli­ti­sée ou que nous soyons auto­ri­sés à relier nos expé­riences person­nelles à des réali­tés sociales ou cultu­relles plus larges. Pour les méde­cins, nos mala­dies sont des faits empi­riques et pas grand-chose d’autre.

Pour reprendre la logique du SPK, être malade appa­raît comme une résis­tance de fait à l’ordre social établi, à la produc­tion capi­ta­liste et par consé­quent à l’en­gen­dre­ment de rela­tions maté­rielles entre les êtres humains. La mala­die appelle le chômage et le chômage est une mala­die sociale. Lorsque nous sommes malades, nous oppo­sons une résis­tance invo­lon­taire à un système écono­mique qui privi­lé­gie l’ef­fi­ca­cité plutôt que la rési­lience.

La mala­die est bien évidem­ment anté­rieure au capi­ta­lisme, mais les défi­ciences physiques qui rendent invi­vable la dépen­dance à la condi­tion sala­riale n’ont pas toujours été inva­li­dantes. Le modèle social du handi­cap main­tient une distinc­tion claire entre inva­li­dité et défi­cience. Une défi­cience est une mala­die, une bles­sure ou une affec­tion congé­ni­tale qui entraîne une perte de capa­cité ou une capa­cité partielle de fonc­tion­ne­ment. Le handi­cap, en revanche, désigne la rela­tion parti­cu­lière d’une personne avec son envi­ron­ne­ment. Le handi­cap est le reflet des barrières qui empêchent les personnes atteintes de défi­ciences de parti­ci­per à la société. Par exemple, lorsque j’ai des diffi­cul­tés à marcher, il s’agit d’une défi­cience physique. Je ne suis pas handi­ca­pée par ma défi­cience physique, mais par le fait que de nombreux bâti­ments ne disposent pas de rampes ou d’as­cen­seurs. Le capi­ta­lisme est un système écono­mique qui évalue les corps en termes de force de travail, dési­gnant certains corps comme utiles et d’autres non. La défi­cience physique ou mentale comme justi­fi­ca­tion de l’ex­clu­sion de la vie sociale ou écono­mique se trouve sans cesse renfor­cée dans ce système.

À quoi ressemble donc cette résis­tance par la mala­die ? Parfois, cela ressemble au loisir. Ah oui, le loisir : le temps dont nous dispo­sons quand nous ne sommes pas au travail, le temps qui nous appar­tient. Aux yeux des situa­tion­nistes, le loisir est une astuce cruelle : c’est notre précieux temps qui nous est revendu comme une marchan­dise. Mes nombreuses hospi­ta­li­sa­tions ont toujours été suivies d’une période de conva­les­cence. La conva­les­cence est une acti­vité bour­geoise tout comme les loisirs. Sontag écrit : « Les roman­tiques justi­fièrent les loisirs au nom de l’in­va­li­dité qui leur servit de prétexte à reje­ter les contraintes de l’ordre bour­geois et ne plus vivre que pour leur art. C’était une façon de se reti­rer du monde sans avoir à prendre la respon­sa­bi­lité de cette déci­sion. » J’ai parfois été recon­nais­sante de pouvoir prendre un peu de recul par rapport à mes propres exigences. Je me voyais comme une frêle femme du XIXe siècle se repo­sant dans un sana­to­rium en Suisse. J’ai pu me réta­blir pour de nombreuses raisons, notam­ment parce que je vivais à la maison et que ma mère me soute­nait finan­ciè­re­ment. Et grâce à l’Affordable Care Act, je suis couverte par son régime d’as­su­rance pendant encore six mois.

Je suis privi­lé­giée. Je vis dans un pays où j’ai accès à des soins médi­caux, même si ceux-ci sont très coûteux. Lorsque j’ai été hospi­ta­li­sée pour la première fois aux États-Unis, je suis restée cinq jours et je suis repar­tie avec une facture de 52 000 dollars, dont la majeure partie était couverte par mon assu­rance. En France, j’ai été hospi­ta­li­sée pendant trois semaines et je suis repar­tie avec seule­ment une facture pour la télé­vi­sion dans ma chambre d’hô­pi­tal. En France, tout le monde béné­fi­cie d’une couver­ture mini­male, mais en tant que personne à faibles reve­nus, j’ai pu béné­fi­cier d’une couver­ture à 100 %.

Je souffre d’une mala­die qui n’est pas stig­ma­ti­sée ou asso­ciée à un compor­te­ment dit déviant ou immo­ral, contrai­re­ment aux personnes atteintes du VIH ou de l’hé­pa­tite. J’ai le droit d’être une victime et personne ne consi­dère que j’ai eu ce que je méri­tais. Pendant que j’étais malade, mon temps n’était pas écono­mique­ment exploi­table au sens marxiste du terme. Je ne pouvais pas four­nir de force de travail. Que se passe-t-il lorsque le temps n’est pas de l’argent ? J’ai passé une année entière allon­gée dans un lit à ne rien produire ; je m’en­nuyais énor­mé­ment. L’essentiel de mon temps était consa­cré à ma conva­les­cence, à prendre soin de ma personne. Pour justi­fier mon chômage, je pensais encore en termes de temps capi­ta­liste, et je disais aux gens que prendre soin de moi était un « travail à plein-temps ». Quand je n’étais pas en train de consul­ter un spécia­liste, de suivre des examens médi­caux ou en réédu­ca­tion, je passais le plus clair de mon temps sur Internet, proba­ble­ment avec autant d’en­nui que vous au travail. Pour beau­coup de malades chro­niques et de personnes handi­ca­pées, l’Internet est un espace social ines­ti­mable. Clouée au lit, c’est devenu ma vie. Les nerds vivent des vies virtuelles depuis l’avè­ne­ment du monde virtuel, mais pour ceux d’entre nous dont le corps physique peut appa­raître comme un fardeau ou une prison onto­lo­gique, l’Internet repré­sente une sorte d’uto­pie.

Personne ne savait que j’étais malade. Mon compte Facebook affi­chait une version valide de moi-même, inchan­gée pendant de nombreux mois. Sur le Net, mon moi sain était figé dans des poses d’exu­bé­rance juvé­nile, courant les rues de Paris, trinquant et dînant. En réalité, j’étais immo­bi­li­sée dans le deux-pièces de ma mère à Philadelphie, parfois en fauteuil roulant, ou ayant besoin d’aide pour des acti­vi­tés de base comme me bros­ser les dents ou tenir un verre d’eau. Jusqu’aujourd’hui, je n’ai que très peu d’images de cette période de ma vie. Cela a été un grand jour pour moi lorsqu’une amie a décidé de poster une photo de moi utili­sant ma canne.

Au fil des mois, ma condi­tion s’est stabi­li­sée. J’ai commencé à contrecœur à prendre du Humira, le médi­ca­ment que j’avais refusé pendant plus d’un an. Je disais à mes méde­cins que je voulais essayer de guérir de façon holis­tique. Ils avaient accepté avec scep­ti­cisme de me suivre lorsque j’avais arrêté de prendre les stéroïdes qui m’avaient permis de sortir de la précé­dente pous­sée de mala­die. Mon gastro-enté­ro­logue me disait que je ne tien­drais pas une semaine sans mes médi­ca­ments. J’ai alors adopté un régime à base d’ali­ments crus, fait régu­liè­re­ment de l’exer­cice, beau­coup dormi, médité quoti­dien­ne­ment, fait de l’acu­punc­ture et suivi une psycho­thé­ra­pie. Je n’ai pris aucun cachet, à l’ex­cep­tion de quelques vita­mines pour lesquelles j’avais des carences, et j’ai tenu deux mois, à la grande surprise de mes méde­cins. Puis tout a recom­mencé à se dégra­der.

Je suis restée dans ce cycle fait de périodes à voir ma santé se dété­rio­rer rapi­de­ment, suivies de longs mois de réta­blis­se­ment. Dès que je me sentais bien, une nouvelle pous­sée commençait et le cycle se répé­tait. Après la dernière cure de stéroïdes, j’ai décidé de prendre du Humira pour avoir plus de stabi­lité. Je cher­chais déses­pé­ré­ment à me soula­ger. Il est trop tôt pour le dire, mais je pense que cela rend le quoti­dien plus facile à gérer. J’essaie d’ac­cep­ter cela comme l’étape que je devais suivre, tout en espé­rant avoir une option moins préju­di­ciable à l’ave­nir.

Je reste très méfiante à l’égard du complexe biomé­di­cal indus­triel. Ces dernières années, je me suis retrou­vée complè­te­ment et inex­tri­ca­ble­ment liée à ce monde d’une manière que je ne souhai­tais pas. Je voudrais trou­ver une alter­na­tive et je reste convain­cue qu’un jour, je n’au­rai plus besoin de ces médi­ca­ments pour vivre. Cependant, je suis pour l’ins­tant tota­le­ment dépen­dante du Humira pour fonc­tion­ner. Il est diffi­cile de conce­voir une résis­tance à quelque chose dont j’ai actuel­le­ment besoin. La lutte consiste aujourd’­hui à ne pas céder aux extrêmes idéo­lo­giques sur le plan mental ou physique. J’ai tendance à penser que c’est tout ou rien pour ma santé. Si je me bourre de médi­ca­ments toxiques, je peux manger des cochon­ne­ries à longueur de jour­née, ne pas faire d’exer­cice, dormir peu, recom­men­cer à fumer et à boire. Sans médi­ca­ments, je dois avoir une alimen­ta­tion saine, faire de l’exer­cice quoti­dien­ne­ment et dormir au moins huit heures par nuit. Certainement pas de drogues ou d’al­cool. Pour l’ins­tant, j’es­saie de trou­ver un juste équi­libre, ce qui signi­fie prendre mes médi­ca­ments avec précau­tion, prendre soin de moi et m’au­to­ri­ser quelques vices avec modé­ra­tion.

J’ai quitté le domi­cile de ma mère et je vis main­te­nant à New York depuis un mois. Je suis à la recherche d’un travail et d’un appar­te­ment, tout comme les 250 000 personnes qui viennent s’ins­tal­ler ici chaque année. La vie peut être très stres­sante pour tous ceux qui se bous­culent dans cette métro­pole. De mon côté, j’es­saie de rester calme et de ne pas m’inquié­ter du trou de deux ans dans mon CV. J’ai connu des choses bien pires.

À l’uni­ver­sité, j’avais l’ha­bi­tude de travailler autant que mon corps le permet­tait, en avalant quan­tité d’am­phé­ta­mines pour en faire le plus possible. Cela ne m’est plus possible. J’ai toujours du mal à tenir les délais, mais je refuse de les respec­ter au détri­ment de mon corps. Mon corps a consi­dé­ra­ble­ment vieilli. J’ai besoin de ces huit heures de sommeil. J’ai besoin de nutri­ments.

Lorsque j’ai commencé à sortir avec maon parte­naire actuel, iel m’a demandé : « Qu’est-ce que tu veux vrai­ment ? »

Je lui ai répondu : « Être heureuse et en bonne santé. »

« Ça, c’est ce que veulent les personnes âgées. »

J’ai dit : « J’ai vécu certaines choses que vivent les personnes âgées. » Mon expé­rience m’a fait m’in­ves­tir moins sur la notion de succès et plus sur celle de bonheur.

Au risque de paraître condes­cen­dante et ringarde, je dirais que je me sens à la fois larguée et hors-jeu. Je n’ai aucune idée de ce que c’est que de travailler à plein-temps, au même endroit, pendant plus d’un an. J’ai 25 ans, donc ne pas avoir cette expé­rience me donne le senti­ment d’être dépas­sée. Pourtant, parfois, les préoc­cu­pa­tions de mes collègues au bureau semblent aussi absurdes que dans la bande dessi­née Dilbert. Contrairement à mes amis surboo­kés, j’ap­prends à dire « non » et je refuse de me lais­ser submer­ger.

Comme nous asso­cions la mala­die à la vieillesse, il n’est pas surpre­nant que nous consi­dé­rions les personnes âgées comme le résidu ultime de notre système capi­ta­liste. Il suffit de voir comment nous les trai­tons. Je n’ai pas encore la sagesse d’une personne âgée. Malgré ma méfiance à l’égard des préco­ni­sa­tions capi­ta­listes de mes méde­cins, j’ai envie de norma­lité. Je suis impa­tiente de retour­ner au travail. J’en suis à un stade de ma vie où j’es­saie de voir si je suis capable de gagner ma vie par moi-même ou si je dois prendre mon droit à la sécu­rité sociale plus au sérieux. Face à toutes ces incer­ti­tudes, tout ce que je peux faire, c’est essayer de me défendre moi-même et de rester infor­mée sur le plan médi­cal.

Les médi­ca­ments que j’ai pu prendre ont rendu mes cheveux et mes os plus fragiles. J’ai encore des problèmes pour monter et descendre les esca­liers. Je suis toujours épui­sée. On m’a diagnos­tiqué une troi­sième mala­die auto-immune, la mala­die de Basedow. Maintenant, je consulte trois spécia­listes diffé­rents. Je sais qu’il se peut que je passe le reste de ma vie à atté­nuer des effets secon­daires. Mais il y a déjà eu des amélio­ra­tions : j’ai repris du poids. Je ne chie qu’une ou deux fois par jour. Je peux marcher pendant plus de deux minutes sans avoir mal. J’apprends à compo­ser avec cette mala­die, à anti­ci­per les pous­sées avant qu’elles ne deviennent incon­trô­lables. J’essaie de rester dans le présent. La prochaine pous­sée peut surve­nir dans six jours, six semaines, six mois, six ans – ou jamais. Cette exis­tence exige d’être ouverte au flux et au reflux des choses, consciente que tout change, pour le meilleur ou pour le pire.

Références biblio­gra­phiques :

Critical Art Ensemble, Flesh Machine: Cyborgs, Designer Babies and New Eugenic Consciousness (Autonomedia and Critical Art Ensemble, Brooklyn, NY, 1998) ; dispo­nible en ligne. Traduit par Sandra Bébié-Valérian / ART-ACT (2005), dispo­nible en ligne.

Donna Jackson Nakazawa, The Autoimmune Epidemic: Bodies Gone Haywire in a World Out of Balance—and the Cutting Edge Science that Promises Hope (Touchstone / Simon & Schuster, New York, NY, 2008).

Julia Kristeva, Pouvoirs de l’hor­reur : essai sur l’abjec­tion (Seuil, Paris, 1980).

Cindy LaCom, « Filthy Bodies, Porous Boundaries: The Politics of Shit in Disability Studies », in Disability Studies Quarterly, Winter/Spring 2007, vol. 27, no 1–2 ; dispo­nible en ligne.

Sozialistisches Patientenkolletiv (SPK), Faire de la mala­die une arme, Guy Leverve et Luc Weibel (trad.) (Éditions Champ libre, Paris, 1973) ; égale­ment dispo­nible en ligne en trois parties.

Susan Sontag, La Maladie comme méta­phore / Le Sida et ses méta­phores : Œuvres complètes III, Marie-France de Paloméra et Brice Matthieussent (trad.) (Christian Bourgois éditeur, Paris, 2009).

Virginia Woolf, De la mala­die, Élise Argaud (préf. et trad.) (Éditions Payot & Rivages, Paris, 2018).

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This is not a distri­bu­tion of care,
I built these weapons with Thierry, but also Louis,
Nicolas, Yohann etc.
Thierry wears an earring like me
He has a very nice smile.
I built these weapons in late September 2019
I was living here for a week,
And I was so happy,
Every morning I was liste­ning to the birds
They made me so happy
That exact same week, a few weird things
Happened
1) a member of my family passed away
2) I also had two premo­ni­tary dreams :
a. One about the death of the president Jacques Chirac
b. Another dream about baby birds after I reali­sed that a bird was here,
Also dead
Close to my room upstairs.

I didn’t see these things as signs
These weapons are signs
I don’t think that words are signs
Only gestures are signs
This is a not distri­bu­tion of care (once again).

For me this also happe­ned because
This is life
(…)
I think I want to talk with you
But I feel like I should not talk to you
About these things
Y’know
These deadly things
These weapons are not birds
They are a forest of wild wet dreams

Do you think you are special ?

(soupir)

I didn’t want to talk to you
I thought the world was violent
The world is not a dream
I used to fight for good reasons
Now I don’t know what are the good reasons
Maybe I want to talk to you
To feel a little more closer,
To feel your breath
In the same room
To hear your name
You

//
I open a gay app,
A young man talks to me
I don’t know where he lives
29 miles from here,
It’s not that far.
He is 19,
And on his pic profile
He took a photo of his back
There was a diabo­lic penta­gram
I said « Hi »

//
I am not a hero nor a goddess
I am not a hero nor a goddess

I want to pray with you for other beings
These weapons are many warrior spirits,
There are :
Assa, Monique,
Houria, Rokhaya,
Angela, Marguerite,
Kaoutar, Destiny,
Maboula, Fatima,
Saadia, Razel,
Rajah, Hanane,
Ghita, Josèfa,
Soraya, Fallon,
Mawena, Habibti,
Clarissa, Eve,
Mejda, Audrey,
…

And
I forgot the last one
I can’t remem­ber
The last one.

(sourire)

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Lying is a collec­tive prac­tice
Lying as a collec­tive prac­tice
I wanted to react
But I deci­ded to do a step back
The world is already ending
Do you know how to take care
When it’s possible ?

(si j’écris c’est aussi pour être un peu réel, me rappro­cher un peu d’un réel, je me sens pas telle­ment exis­ter quand je n’écris pas, alors j’ai appris à écrire pour mieux flir­ter avec le réel, (…) Écrire, c’est se répé­ter. Il y a des répé­ti­tions qui te rendent encore une fois irréelle, c’est là où je dispa­rais dans la fantai­sie, dans mes person­nages, mes chairs, mes espaces blancs, mes virgules, des lettres, etc. Il se passe telle­ment de choses entre les mots. J’adore mentir aussi, c’est là où je me sens le plus libre, dans les mensonges. Je -)